Brukermedvirkerne – gir nye perspektiver i forskning!
Brukermedvirkning er et verktøy for å sikre bred deltakelse i beslutningsprosesser. Brukermedvirkning skal bidra til at helsetjenestene er bedre tilpasset pasient og bruker, både når det gjelder utforming og gjennomføring - for hvert enkelt menneske og på gruppenivå.
Det er krav om brukermedvirkning fra nesten alle som finansierer helseforskning i Norge. I forskning finansiert fra Helse Nord eller UNN, er det tydelige krav om reell brukermedvirkning gjennom hele forskningsprosjektet. Klinisk forskningsavdeling, seksjon for forskningsstøtte tilbyr veiledning i brukermedvirkning, og det er ansatt et team som har bred erfaring med å gi råd om hvordan god og reell brukermedvirkning kan oppnås. I teamet jobber det også to konsulenter med erfaringskunnskap fra brukersiden som har et bredt nettverk inn i pasient- og brukerorganisasjonene, og kunnskap om hvordan samarbeid med organisasjoner kan etableres og brukermedvirkere kan rekrutteres på en trygg og god måte.
Vi tilbyr veiledning om brukermedvirkning hele veien gjennom forskningsprosjektet; i aller tidligste fase, når du skal finne gode modeller for brukermedvirkning for ditt forskningsprosjekt, opp mot søknadsprosesser, underveis om det oppstår uenighet om veivalg og når du skal finne gode metoder for formidling, implementering og praksisendring.
Vi er tilgjengelige for en prat, bare ta kontakt!
Konsulenter innen klinisk forskning:
Gunnhild Berglen
Nikolai Raabye Haugen
Rådgiver:
Mariann Sundström
Vi bruker dette skjemaet som forberedelse til møter med oss. Fyll gjerne ut og send sammen med forespørselen din.
Møtemal brukermedvirkning (DOCX)
Vi kan også gi råd om rekruttering av deltagere i studier, om tilrettelegging og om språk i skjema og informasjonsmateriell.
Vi har samlet litt informasjon her om noe av det vi får mest spørsmål om:
Deltaker:
En deltaker er en pasient, bruker eller pårørende som er en forsøksperson inkludert i studien.
En deltakerliste er en konfidensiell navneliste som dokumenterer navn, personnummer, studienummer, og randomiseringsnummer til alle forsøkspersoner som er blitt inkludert i studien.
Kilde: NorCRIN
Informant:
Er en pasient, pårørende eller helsepersonell som kan mye om området eller pasientgruppen du skal forske på. Et brukerpanel er en samling informanter som du planmessig innhenter kunnskap sammen med.
Brukermedvirker:
En brukermedvirker en representant for pasienter, brukere og pårørende innenfor et fagfelt. En brukermedvirker representerer gruppas brukerkunnskap og er en likeverdig partner i diskusjoner og beslutninger.
- å rekruttere pasienter til kliniske studier
- å forskning på pasientprøver eller biologisk materiale
- at noen signerer informert samtykke/samtykkeerklæring
- å gi informasjon om forskningsprosjektet og resultater til brukere
- å definere pasientnytte som mål for prosjektet
- likepersonsarbeid
- å etterspørre pasient- og brukerorganisasjoner sin underskrift fordi prosjektet ser bra ut.
- å få etisk godkjenning av forskningsprosjektet (REK)
Kilde: https://kreftforeningen.no/forskning/brukermedvirkning-i-forskning/
Brukerutvalg
Et brukerutvalg ved et sykehus er hjemlet i lov. Representantene er foreslått av brukerorganisasjoner og utnevnt av Helseforetakets styre. Medlemmene i utvalget representerer alle brukere og pårørende, og ikke den organisasjonen de kommer fra. Det er brukerne selv som leder møtet og bestemmer prioriteringer for dagsorden. Det er rom for ulike meninger og perspektiv. Vedtakene som fattes, er selvstendige uttrykk for brukerutvalget. Brukerutvalget oppnevner representanter til ulike råd og utvalg. Deltakelse i brukerutvalget skal honoreres, og utgifter til deltakelse dekkes.
Brukerpanel
Et brukerpanel kan oppnevnes i forbindelse med prosjekter, utvalgsarbeid og forskning. Brukerpanelets medlemmer kan utpekes av brukerutvalg, brukerorganisasjoner eller av tjenesteyter selv. Det kan være ett eller flere møter. Det er de samme personene som møter fra gang til gang. Brukerpanelet er rådgivende for konkrete problemstillinger i en avgrenset tidsperiode. Deltakernes utgifter til deltakelse skal dekkes og det skal utbetales honorar.
Brukersamling
En brukersamling er et møte arrangert med og for brukere i forbindelse med et konkret spørsmål, problemstilling eller prosjekt. En serie brukersamlinger gjennom et prosjekt vil ikke ha de samme faste medlemmene. Det skal vurderes om deltakernes utgifter til deltakelse skal dekkes og om de skal honoreres.
Brukermedvirkning skal skje i alle fasene av et forskningsprosjekt. Studier som mottar støtte fra Helse Nord må beskrive i rapporteringen hvordan brukermedvirkning er organisert og i hvilken fase av prosjektet brukersida har medvirket.
Det er flere som har beskrevet brukermedvirkningens ulike faser, her ser du noen gode eksempler:
Eupati:
Rolle og forventningsavklaring
Det å se ting fra ulike sider, vil kunne medføre at man ser ulike ting. Det er ofte slik at det man leter etter, det finner man. Det er mye vanskeligere å finne de tingene vi ikke visste at vi lette etter. Brukermedvirkning er et strategisk virkemiddel som utvider perspektivet til forskningsgruppa, som kan bidra med nye synsvinkler og annen slags kunnskap.
Er det uenighet i prosjektet, er det også et funn! Uenighet kan være nyttig, det kan bringe fram nye perspektiver. Finn ut hvordan uenighet kan presiseres i ditt forskningsprosjekt. Ha en plan for hvem som kan bidra dersom uenighet blir til konflikt, og sørg for at brukermedvirkeren også representeres likeverdig i de møter som arrangeres.
Vi har utarbeidet et skjema for å planlegge brukermedvirkning. Det kan også være et nyttig verktøy i møter mellom forskere og brukermedvirkere i begynnelsen av forskningsprosjektet.
Planlegg din brukermedvirkning (docx)
Helse Nord har krav om navngitte brukermedvirkere. I noen få prosjekter kan det være viktig å beskytte brukermedvirkers identitet, der det er særskilte stigma eller tabu knyttet til å bli assosiert med en diagnose. Kontakt oss om dere tenker at anonym brukermedvirker kan være nødvendig og riktig.
Taushetserklæring og attest for deltakelse i prosjekt
I en del prosjekter vil brukermedvirkere kunne få tilgang til opplysninger som er unntatt offentlighet, som angår noens personlige forhold eller tekninske innretninger og driftsforhold. Det vil da være viktig at de på begynnelsen av prosjektet undertegner en taushetserklæring. Et eksempel på dette finnes i de nasjonale retningslinjene for brukermedvirkere i vedlegg 2. Det er også en egen taushetserklæring forbrukerrepresentanter på UNN:
Taushetserklæring for brukerrepresentanter UNN
Mange som er brukermedvirkere kan ha begrenset kontakt med arbeidslivet i perioder. Derfor er det viktig å kunne dokumentere de oppgavene man har hatt som brukermedvirker, slik at det kan vise både erfaringskunnskap og engasjement i f.eks jobbsøknader. Et forslag til en attest for brukermedvirkere finner du her:
Uenighet eller konflikt?
Konflikter oppstår gjerne rundt formalia som honorar og reiserefusjon. Uklar rolleforståelse, opplevelse av å bli utestengt eller tatt til inntekt for noe, er alle risikofaktorer for konflikt. Dette er en av grunnene til at vi alltid anbefaler å ha to brukermedvirkere med i alle prosjektene.
Språk, tilrettelegning og universell utforming
Det er en grunn til at brukermedvirkeren din er en brukermedvirker! Det er sannsynlig at hun trenger tilrettelegging, at det er perioder der det er vanskelig å delta eller at han blir akutt syk. Vis forståelse og spør etter hvilken type tilrettelegging som virker best. Er det tider på dagen som er bedre å møtes? Trengs det tolk eller ledsager, og hvordan dekkes utgifter til det? Må hen ha bistand til organisering av transport? Hvordan kan du tilrettelegge for digitale møter? Husk å lage gode avtaler om hvor mye tid det forventes at man bruker. Vi har laget to korte informasjonssider om tilrettelegging av tekst/nettsider og av møter/konferanser.
Tilrettelegging og Universell utforming av møter.pdf
Det å skrive slik at flest mulig forstår, er ganske vanskelig. Det er viktig at vanlige pasienter og pårørende forstår informasjonsskriv, spørreskjema og samtykkeskriv. Vi har laget en veileder om å skrive forståelig, den finner du her.
Hvordan å skrive forståelig - en kort veiledning (PDF)
Skal du be organisasjoner om forslag til eller oppnevning av brukermedvirker? Skriv en tydelig bestilling på hva slags erfaring og kompetanse du trenger i prosjektet ditt. Beskriv prosjektet ditt forståelig og med enkle ord. Forklar hva slags type brukerkunnskap du leter etter. Husk at mange organisasjoner kun drives av frivillige, det er ofte lurt å ringe og ikke bare sende epost.
Vi har laget en kort veiledning for kontakt med pasientorganisasjoner som du finner her:
Hvordan kontakte pasient- og brukerorganisasjoner - Helse Nord.pdf
Vi på KFA tilbyr også veiledning om tilrettelegging og rekruttering av deltakere.
Notat om pasientreiserettigheter for deltakere i kliniske studier (PDF)
Ta kontakt med oss!
Er det uenighet i prosjektet, er det også et funn! Uenighet kan være nyttig, det kan bringe fram nye perspektiver. Finn ut hvordan uenighet kan presiseres i ditt forskningsprosjekt. Ha en plan for hvem som kan bidra dersom uenighet blir til konflikt, og sørg for at brukermedvirkeren også representeres likeverdig i de møter som arrangeres.
Konflikter oppstår gjerne rundt formalia som honorar og reiserefusjon. Uklar rolleforståelse, opplevelse av å bli utestengt eller tatt til inntekt for noe, er alle risikofaktorer for konflikt. Dette er en av grunnene til at vi alltid anbefaler å ha to brukermedvirkere med i alle prosjektene.
Det er en grunn til at brukermedvirkeren din er en brukermedvirker! Det er sannsynlig at hun trenger tilrettelegging, at det er perioder der det er vanskelig å delta eller at han blir akutt syk. Vis forståelse og spør etter hvilken type tilrettelegging som virker best. Er det tider på dagen som er bedre å møtes? Trengs det tolk eller ledsager, og hvordan dekkes utgifter til det? Må hen ha bistand til organisering av transport? Hvordan kan du tilrettelegge for digitale møter? Husk å lage gode avtaler om hvor mye tid det forventes at man bruker.
Skal du be organisasjoner om forslag til eller oppnevning av brukermedvirker? Skriv en tydelig bestilling på hva slags erfaring og kompetanse du trenger i prosjektet ditt. Beskriv prosjektet ditt forståelig og med enkle ord. Forklar hva slags type brukerkunnskap du leter etter. Husk at mange organisasjoner kun drives av frivillige, det er ofte lurt å ringe og ikke bare sende epost.
Vi på KFA tilbyr også veiledning om tilrettelegging og rekruttering av brukermedvirkere. Ta kontakt med oss!
Hvordan å skrive forståelig - en kort veiledning (PDF)
Notat om pasientreiserettigheter for deltakere i kliniske studier (PDF)
Utrolig mye forskning resulterer ikke i endret klinisk praksis. Brukermedvirkerne i forskningsprosjektet er dine viktigste ambassadører. De har tilgang på informasjonskanaler du ikke vet om. De kan hjelpe deg å formidle dine resultater på en slik måte, at pasient- og brukerorganisasjoner bidrar sammen med deg til å endre klinisk praksis. Husk at selv den mest teoretiske grunnforskningen som bare er løselig knyttet til en diagnose, vil være interessant for den pasientorganisasjonen.
Bruk organisasjonene, også de nasjonale paraplyorganisasjonene, til å fortelle om viktigheten av å implementere forskningen i helsevesenet. De har uendelig stor interesse i alt som kan bedre livskvaliteten til brukergruppen. Få med deg brukermedvirkerne og inviter til dialog med ulike beslutningsnivåer og brukerorganisasjonene.
Lag pasientrettet informasjonsmateriell, ved å få pasienter til å forstå hva du har funnet ut, har du tilgang til påvirkere med betydning. Det at pasienter etterspør noe, er en viktig drivkraft som kan endre både politikk og praksis.
Hvordan kontakte pasient- og brukerorganisasjoner - Helse Nord.pdf
Brukermedvirkningskurs i forskning:
Våre verktøy for brukermedvirkning (samle alt i en liste)
Andre kilder om brukermedvirkning:
Vi synes SNLs beskrivelse av brukermedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå er lettfattelig. https://snl.no/brukermedvirkning_i_helsetjenesten/
Helse Norge om brukermedvirkning: https://www.helsenorge.no/rettigheter/brukermedvirkning/
Helsedirektoratet om brukermedvirkning: https://www.helsedirektoratet.no/tema/brukermedvirkning
Mange pasient- og brukerorganisasjoner skriver godt om brukermedvirkning, som blant annet Kreftforeningen: https://kreftforeningen.no/forskning/brukermedvirkning-i-forskning/
Litteratur og artikler om brukermedvirkning er samlet i en veldig god oversikt hos Kompetansesenter for brukererfaring og tjenesteutvikling – KBT:
For voksne:
https://kbtkompetanse.no/litteratur-om-brukermedvirkning-for-voksne/
For barn:
https://kbtkompetanse.no/litteratur-om-brukermedvirkning-for-barn-og-unge/
Kronikk om brukermedvirkning i forskning:
https://tidsskriftet.no/2024/01/kronikk/brukermedvirkning-i-forskning-lite-sent
Om brukermedvirkning i grunnforskning:
https://blogs.bmj.com/bmj/2016/05/11/ppi-in-basic-science-research-are-we-doing-enough/
Erfaringskonsulenter innen klinisk forskning:
Gunnhild Berglen
Nikolai Raabye Haugen