MS - Hva nå?
«MS –hva nå?» er et nytt digitalt kurs for personer som er ny-diagnostiserte og deres pårørende.
Diagnose
MS (multippel sklerose)
Multippel sklerose (MS) er en betennelsessykdom i hjernen og ryggmargen som kan oppstå i alle aldre. Forløpet hos de fleste er attakkpreget de første årene, det vil si at du kan få perioder med forverring. Et mindretall har en gradvis forverring av sykdommen fra begynnelsen av.
Målet med behandlingen er å redusere antall forverringsepisoder (atakker). Ved å redusere antall atakker, øker sannsynligheten for å opprettholde ditt funksjonsnivå over tid.
Henvisning og vurdering
Både fastleger og kliniske spesialister kan henvise til Nevrologisk avdeling for utredning og behandling av MS.
Utredning
For å stille MS-diagnosen må du (som hovedregel) ha hatt både symptomer som passer med et MS-atakk (forverring) og typiske funn i MR-undersøkelsen av hjernen. Vi må også utelukke andre årsaker til plagene. Utredningen innebærer gjennomgang av sykehistorien og en grundig nevrologisk undersøkelse, MR av hjernen, og oftest av ryggmargen, blodprøver og spinalvæskeundersøkelser. Noen ganger gjøres flere undersøkelser.
Sykehistorien får nevrologen rede på gjennom å intervjue deg. Temaet blir selvfølgelig dine aktuelle plager og eventuelle tidligere plager som kan med MS å gjøre. Målet for legen blir å få en klar fremstilling av symptomenes art og utvikling over tid.
Legen vil i løpet av samtalen kunne spørre deg om:
- din kraft og førlighet i armer og bein
- om du har balanseproblemer
- vansker med styringen i armer og/eller bein
- skjelving
- kramper
- synsforstyrrelser
- om de andre følesansene er intakte i ulike områder av kroppen
- om hvordan det er med vannlating /avføring og seksualfunksjon
- om du har problemer med utmattelse, hukommelse og konsentrasjon
- hvordan det fungerer for deg på jobben og i de daglige gjøremål
Tenk gjennom disse spørsmålene før du møter legen. Det kan gjøre det lettere for deg å svare på spørsmål, og du kan gi mer nøyaktige opplysninger. Det vil i sin tur bidra til at legen lettere finner fram til riktig diagnose og behandling.
Enkeltbehandlinger / undersøkelser som inngår i utredningen
MR
Spinalpunksjon
Klinisk nevrologisk undersøkelse
Blodprøve
Det finnes ingen blodprøver som bekrefter diagnosen. Vi tar blodprøver for å utelukke andre årsaker til symptomene dine og for å sammenligne funn i blod og spinalvæsken.
I noen tilfeller gjøres undersøkelse av synsbanene (synsstimuleringstest - visuelt fremkalte responser, VER).
Undersøkelse av nervebanene til synet (VEP)
Hvor lang tid tar utredningsfasen?
Tiden det tar for å gjennomføre utredning vil være avhengig av hvor uttalte symptomer og plager du har. Utredningen kan gjøres i løpet av noen dager, men det kan ta opp mot 10 dager før en har svar på spinalvæskeundersøkelsen.
Behandling
Forebyggende behandling
Ved MS kan atakker og betennelse i hjerne/ryggmarg forebygges med medisiner som påvirker immunapparatet. Disse medisinene har ulik effekt og ulike bivirkninger.
De nyere medisinene som brukes i dag gjør at vi kan bremse utviklingen og forebygge varig funksjonssvikt, spesielt hos yngre pasienter og tidlig i sykdomsforløpet. Med økende alder, lang sykdomsvarighet og uttalt funksjonssvikt, avtar effekten betydelig.
Attakkpreget MS - behandling ved forverring
Ved attakkpreget MS har en episoder med tydelig forverring, ofte med nye MS-symptomer. Forverringen skjer oftest over dager til få uker, etterfulgt av en bedring over uker og måneder. Plutselige forverringer kan også ses å ved uttalt varme, infeksjoner etc. Infeksjoner skal alltid utelukkes før det er aktuelt å vurdere behandling.
Den vanligste behandlingen av et MS-attakk er å bruke et betennelseshemmende medikament (methylprednisolon) i 3-5 dager. Dette kan gis som tabletter (eventuelt intravenøst (i en blodåre)) ved en nevrologisk avdeling. Det er lege ved nevrologisk avdeling som må vurdere om behandlingen skal gis, og om det skal gis som tabletter eller som intravenøs behandling.
Vitamin D-anbefalinger
Studier viser at lave nivåer av vitamin D tidlig i livet kan være en av flere risikofaktorer for å utvikle multippel sklerose (MS) og for sykdomsaktiviteten målt ved MR.
Vitamin D kalkulatoren er et verktøy som kan hjelpe klinikere med å veilede pasienter, og justere vitamin D-nivået hele året ved en enkelt måling.
Noen råd til deg som har MS
Det er mange ting du kan gjøre for å holde deg så frisk som mulig, og mestre utfordringer som multippel sklerose (MS) kan gi.
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose gir deg råd på veien.
For å leve med sykdommen på best mulig måte, er det viktig å skaffe seg informasjon og kunnskap.
Vitamin D-anbefalinger
Studier viser at lave nivåer av vitamin D tidlig i livet kan være en av flere risikofaktorer for å utvikle multippel sklerose (MS) og for sykdomsaktiviteten målt ved MR.
Vitamin D kalkulatoren er et verktøy som kan hjelpe klinikere med å veilede pasienter, og justere vitamin D-nivået hele året ved en enkelt måling.
Noen råd til deg som har MS
Det er mange ting du kan gjøre for å holde deg så frisk som mulig, og mestre utfordringer som multippel sklerose (MS) kan gi.
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose gir deg råd på veien.
For å leve med sykdommen på best mulig måte, er det viktig å skaffe seg informasjon og kunnskap.
Stamcellebehandling ved MS
Hvis en har blitt behandlet med standard forebyggende MS-behandling, og dette ikke har hatt en god effekt i å stoppe utviklingen av MS-attakker, vil behandlende nevrolog i samarbeid med pasient vurdere annen forebyggende behandling som er mindre grundig/omfattende dokumentert, men som har gitt god effekt i mindre studier.
Dette vil inkludere om det er grunn for å tilby autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT).
Stamcellebehandling ved MS (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)
Barn og unge som pårørende
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose har laget to nettsteder med mye nyttig informasjon til barn og ungdom som er pårørende når foreldre har MS.
Du finner også en lenke til selvhjelpsprogram for barn og foreldre sammen (SPIRIT Barn) på barnesiden, og et selvhjelpsprogram for ungdom (SPIRIT Ungdom) på ungdomssiden.
Barn og unge som pårørende
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose har laget to nettsteder med mye nyttig informasjon til barn og ungdom som er pårørende når foreldre har MS.
Du finner også en lenke til selvhjelpsprogram for barn og foreldre samme (SPIRIT Barn) på barnesiden, og et selvhjelpsprogram for ungdom (SPIRIT Ungdom) på ungdomssiden.
Oppfølging
Kontroll hos nevrolog og MS-sykepleier
- De første årene etter diagnose anbefaler vi halvårlige kontroller. Ved UNN vil det skje vekselvis hos MS-sykepleier og nevrolog.
- Kontrollene vil variere mellom oppmøte-, video- og telefonkonsultasjon.
- Ved oppstart eller skifte av forebyggende behandling er det særlig viktig å følge opp bivirkninger i de første tre til seks månedene.
- Oppfølgingen tilpasses behandlingsvalget og gjøres bl.a. via lavterskeltilbud for kontakt med MS-sykepleier (se under).
- Etter lengre tid (3-5 år) med stabil sykdom utvides kontrollintervallene basert på individuell vurdering.
MR-kontroll
- Ved skifte av forebyggende behandling bør det gjøres en ny MR av hodet etter 3-6 måneder.
- Det anbefales årlig MR-kontroll i den første perioden opptil 5 år etter oppstart av forebyggende behandling, eller etter skifte av behandling.
- Ved stabil sykdom kan intervallene økes basert på individuelle vurderinger. Dette er avhengig av hvilken forebyggende behandling du har fått eller får.
Lavterskeltilbudet
Nevrologisk poliklinikk ved UNN Tromsø har et lavterskeltilbud for pasienter med MS. Her kan du på dagtid ta kontakt med helsesekretær på telefonnummer 77 62 70 73 dersom du:
- Har mistanke om nytt attakk/MS-forverring
- Har behov for å diskutere MS-relaterte symptomer (for eksempel spastisitet, blære- og tarmproblemer)
- Har spørsmål vedørende evt. bivirkninger av MS-medisiner
- Har behov for ny resept på MS-medisin
Du vil få tilbud om å bli satt opp til en telefonkonsultasjon med MS-sykepleier i løpet av 2-4 virkedager. MS-sykepleier vil der ta stilling til om det er behov for å involvere lege. Ved kun behov for resept vil helsesekretær ordne det.
Vær oppmerksom
- Ved mistanke om alvorlig sykdom/uttalte symptomer må du kontakte egen lege eller legevakt.
- Trenger du øyeblikkelig hjelp, ring 113.
Kontakt
-
Kontakt Nevro, hud og revmatologisk sengepost, Tromsø
Oppmøtested
Fløy D, plan 5
UNN Tromsø
Hansine Hansens veg 67
Besøkstider
-
I dag
- 11:00 - 14:00
- 17:00 - 20:00
Transport
Med buss
Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter.
Når du kommer inn hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til høyre.
Fra Narvik til Tromsø går Helseekspressen. Rutetabell og fasiliteter.
Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).
Kommer du med hurtigbåten?
Det går buss fra havneterminalen. Buss nr 21 går ca 1018.
Med flybuss
Om du kommer til Tromsø med fly kan du ta flybussen direkte fra flyplassen på Langnes til sykehuset. Om du kommer fra byen eller fra flyplassen går du inn hovedinngangen rett ved busstoppene.
Med taxi
Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor hovedinngangen.
Med privatbil
Pasienter og pårørende bruker hovedinngangen. Parkering ovenfor sykehuset eller rett nord for PET-senteret (grønt område på kartet). Legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi parkerer rett nord for sykehuset (grønt område på kartet).
Kart over Breivika
Praktisk informasjon
Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt.
Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.
På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette.
Parkeringsavgift:
Kl. 07-21: kr 30.- pr timeKl. 21-07: kr 6 pr timeLangtidsparkering gjesteparkering:For å oppnå denne prisen må det betales/ reserveres beløp for perioden parkering planlegges på parkeringsautomat.Maks døgnpris kr 237,-Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 154,-Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 107,-Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester.App: Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.
Motorsykler:
UNN har ikke per i dag egen tilrettelagt parkering for motorsykler for besøkende eller gjester.Sykkelparkering:
Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset.
Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke:
Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet
Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret
-
I dag
-
Kontakt Nevrologisk dagenhet, Tromsø
Transport
Med buss
Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter.
Når du kommer inn hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til høyre.
Fra Narvik til Tromsø går Helseekspressen. Rutetabell og fasiliteter.
Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).
Kommer du med hurtigbåten?
Det går buss fra havneterminalen. Buss nr 21 går ca 1018.
Med flybuss
Om du kommer til Tromsø med fly kan du ta flybussen direkte fra flyplassen på Langnes til sykehuset. Om du kommer fra byen eller fra flyplassen går du inn hovedinngangen rett ved busstoppene.
Med taxi
Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor hovedinngangen.
Med privatbil
Pasienter og pårørende bruker hovedinngangen. Parkering ovenfor sykehuset eller rett nord for PET-senteret (grønt område på kartet). Legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi parkerer rett nord for sykehuset (grønt område på kartet).
Kart over Breivika
Praktisk informasjon
Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt.
Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.
På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette.
Parkeringsavgift:
Kl. 07-21: kr 30.- pr timeKl. 21-07: kr 6 pr timeLangtidsparkering gjesteparkering:For å oppnå denne prisen må det betales/ reserveres beløp for perioden parkering planlegges på parkeringsautomat.Maks døgnpris kr 237,-Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 154,-Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 107,-Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester.App: Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.
Motorsykler:
UNN har ikke per i dag egen tilrettelagt parkering for motorsykler for besøkende eller gjester.Sykkelparkering:
Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset.
Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke:
Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet
Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret
Kurs
- Multippel sklerose. Lærings- og mestringskursKurs for personer med multippel sklerose og deres pårørende. Arrangeres to ganger i året.Multippel sklerose. Lærings- og mestringskurs23.oktober20243 dager