Diagnose

Limb-girdle muskeldystrofi

Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) er en samlebetegnelse for flere sjeldne arvelige muskelsykdommer som gir gradvis svekkelse av musklene i hofte- og skulderpartiet.

Limb-girdle muskeldystrofi er en sekkebetegnelse for flere sjeldne arvelige muskelsykdommer som gir gradvis svekkelse av muskulaturen primært i hofte- og skulderpartiene.

Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) klassifiseres i to hovedgrupper ut ifra arvegang (1):

  • type D som er dominant arvelig
  • type R som har recessiv (vikende) arvegang

Ved dominant arv er det 50 % sannsynlighet for at et barn vil arve sykdommen etter en av foreldrene som selv har sykdommen. Ved recessiv arv er begge foreldrene friske bærere av en mutasjon (genfeil), og sykdom oppstår først når barna arver mutasjonen fra begge foreldrene.

De to hovedtypene LGMD har mange undergrupper ut ifra hvilket gen som er rammet. Undergruppene benevnes med tall og bokstaver, som for eksempel LGMD D1, LGMD D2, LGMD R1, LGMD R2. Det er også vanlig å skrive inn det aktuelle genet som er affisert.  Hvis det for eksempel er en mutasjon i genet som heter FKRP som forårsaker LGMD type R9, så vil sykdommen kunne benevnes slik: FKRP-relatert LGMD type R9.

Det kan være stor variasjon i hvordan sykdommen arter seg med hensyn til symptomdebut, progresjon og alvorlighetsgrad, selv hos de med samme mutasjon (2,3).

Vi har ikke eksakte tall for forekomsten av sykdommen i Norge.  I to studier fra Hordaland og Nord-Norge var det stor forskjell i forekomst som ble funnet til å være 4,2 og 12,8 per 100.000 (4,5).  Mest sannsynlig er det mellom 200 og 500 personer i Norge med sykdommen.

Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord-Norge gir informasjon og veiledning til personer i hele landet med limb-girdle muskeldystrofi, deres familie og deres lokale tjenesteytere.

Les mer på helsenorge.no

Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) klassifiseres i to hovedgrupper ut fra arvelighet: 

  • Type 1 som er dominant arvelig (nedarves vanligvis fra en av foreldrene, som har genmutasjonen og sykdommen).
  • Type 2 som har vikende (recessiv) arvegang (nedarves vanligvis fra begge foreldre, som er bærere av en genmutasjon, men ikke selv syke).
De to hovedtypene LGMD har mange undergrupper ut fra hvilket gen som er rammet. Undergruppene benevnes med bokstav og tall, som for eksempel LGMD D1, LGMD D2, LGMD R1, LGMD R2. Det er også vanlig å skrive inn det aktuelle genet som er påvirket.

Hvis det for eksempel er en mutasjon i genet FKRP som har forårsaket LGMD type R9, så vil sykdommen kunne benevnes slik: FKRP-relatert LGMD type R9. Det kan være stor variasjon i hvordan sykdommen arter seg med hensyn til symptomdebut, utvikling og alvorlighetsgrad, selv hos de med samme arvelige genmutasjon.

Det er viktig å finne frem til hvilken undergruppe av LGMD det er snakk om fordi utvikling, arvelighet og følgetilstander kan variere. Diagnosen mistenkes primært på grunn av symptomene med gradvis svakhet i de store musklene i skulderpartiet og hoftene, det vil si de kroppsnære muskelgruppene i armer og ben. 


For å gi riktig prioritert helsehjelp ber vi om at søknader på pasienter til utredning for muskelsykdom inneholder utfyllende informasjon med eventuelle epikriser fra henvisende instans.                                                    

Følgende punkter bør være med i henvisningen:
                 

  • Aktuell sykehistorie og evt. diagnose.
  • Symptomdebut (type, tidspunkt, lokalisasjon), videre klinisk utvikling.
                     
  • Affeksjon av hjerte- eller pustemuskulatur.                 
  • Funksjonsvurdering: Gangfunksjon, bruk av hjelpemiddel. Oppfølging av fysioterapeut.                  
  • Ikke-motoriske symptomer.                 
  • Resultat av supplerende undersøkelser (MR, blodprøver (CK), EMG/nevrografi, muskelbiopsi med original beskrivelse, genetiske prøver).                 
  • Familienanamnese. Hereditet. Arbeid og sosiale forhold.                 
  • Andre sykdommer.                  
  • Medikamentanamese. Nærværende medikasjon for aktuell sykdom og for andre lidelser.                 
                 


Utredning

Utredning av muskelsykdom blir gjort av en nevrolog eller en barnelege. Konsultasjonen vil omfatte en samtale og en klinisk undersøkelse. Under samtalen er spesialisten interessert i å vite noe om:

  • Når symptomene startet, utbredelse og utvikling av sykdommen, og hvilket  funksjonsnivå du har.
  • Din familiehistorie og sosiale forhold.
  • Andre sykdommer du har og eventuelle medikamenter du bruker.
Ved den kliniske undersøkelsen vil det bli gjort følgende undersøkelser:

  • Testing av din muskelkraft, reflekser, koordinasjon, hudfølelse og gangfunksjon.
  • Spesifikk vurdering av muskulatur, sener og skjelett med tanke på muskelsykdom.

Undersøkelser og prøver

Blodprøver

Ved utredning av muskelsykdommer er creatin kinase (CK) en viktig blodprøve. Dette er et enzym fra muskulaturen som frigis i blodet når muskulaturen brytes ned. Sykdommen gir ofte betydelig økt verdi av CK, men den kan ved noen få undergrupper også være kun lett økt eller normal. Det kan også være aktuelt å ta andre blodprøver for å utelukke andre årsaker til muskelsykdommen. 

MR-undersøkelser og elektromyografi (EMG) 

Disse undersøkelsene vil vise forandringer som er vanlig for muskelsykdom. EMG er en spesialundersøkelse hvor forandringer i den normale elektrofysiologiske aktiviteten i muskulaturen blir registrert. Ut fra en slik undersøkelse kan vi som regel skille mellom:
  • sykdommer i muskelfibrene (myopatiske muskelsykdommer)
  • sykdommer i de motoriske nervene (nevrogene muskelsykdommer).

Muskelbiopsi (vevsprøve fra musklene)

Ved å ta ut litt muskelvev og undersøke dette ved ulike lysmikroskopiske og elektronmikroskopiske metoder kan man få meget verdifulle data. Dette gjør at en kan klassifisere muskelsykdommen innenfor de ulike gruppene. Slik vevsprøve kan vise funn som muskeldystrofi, og spesifikke undergrupper kan mistenkes ut fra spesialundersøkelser.  

Genetisk test 

En genetisk test er nødvendig for å avgjøre nøyaktig hvilket gen som er involvert og hvordan sykdommen arves. I dag vil de fleste med denne typen sykdommer kunne få stilt en presis genetisk diagnose. Utredningen kan imidlertid i mange tilfeller være kompleks og krever et nært og godt samarbeid mellom klinikere, genetikere og laboratoriemedisinske fagfolk. I noen få tilfeller kjenner vi ikke den genetiske årsaken. Da stilles diagnosen på bakgrunn av kliniske funn og forandringer i som fremkommer ved muskelbiopsi.  


Behandling

Limb-girdle muskeldystrofi kan per i dag ikke helbredes eller forebygges, men god oppfølging kan minske dine plager og komplikasjoner. Behovet for hjelp og hjelpemidler varierer etter graden og utviklingen av sykdommen. Selve sykdomsforløpet kan variere, og sykdommen kan utvikle seg svært langsomt hos noen og hurtigere hos andre. 
 
Behandling er rettet mot de følgetilstandene du utvikler. Fysioterapi er en viktig del av behandlingen. Det samme er spesialistoppfølging av hjerte- og lungefunksjonen din, hvis du har en av de undergruppene av LGMD der hjertet eller lungene rammes. 
Noen har også behov for ortopedisk behandling av blant annet feilstillinger i ryggen eller føttene. 
 
Det forskes nå mye på ulike former for genterapi ved disse tilstandene, og det er håp om at det i løpet av de neste 10 årene vil kunne være genterapi tilgjengelig for flere av undergruppene.   
 

Fysioterapi og fysisk aktivitet

Alle med denne typen muskelsykdommer bør få regelmessig oppfølging fra fysioterapeut. Hos barn er det viktig å følge med på eventuell utvikling av skjevhet i ryggen (skoliose). Tøying av muskulaturen kan motvirke at senene blir kortere (kontraktur). 
 
Fysisk aktivitet og trening er viktig for å opprettholde best mulig helse. Vi anbefaler både lett og moderat utholdenhetstrening og styrketrening ut fra individuelle vurderinger. Kortvarige opphold på rehabiliteringsinstitusjoner kan også vurderes.
Nevromuskulær bevegelsesterapi
Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) har tilbud om nevromuskulær bevegelsesterapi.  Dette er et rehabiliteringstilbud som varer i to uker og vil inneholde individuelle timer og muligheter for å trene i varmtvannsbasseng. 
 
Nevromuskulær bevegelsesterapi er spesialisert fysioterapibehandling som vi skreddersyr til den enkelte pasient. Behandlingen har spesielt fokus på å optimalisere bevegelse, bevegelsesmønstre og funksjon. 
 
Henvisning til nevromuskulær bevegelsesterapi
Før du kan søkes til to-ukers bevegelsesterapi må du komme til et vurderingsopphold hos oss for å se om du kan ha nytte av bevegelsesterapibehandlingen som fysioterapeutene ved Nevromuskulært kompetansesenter tilbyr.
 
Både fysioterapeut og lege kan søke deg til bevegelsesterapi. Søknaden må inneholde en kort beskrivelse av problemstillingen din, hva fysioterapeuten din ønsker at vi skal fokusere på, og hva vi skal ha som målsetting for et eventuelt opphold.

Oppfølging

Påvirkning på lungene

Hvis sykdommen har kommet langt kan også pustemuskulaturen rammes og noen pasienter får behov for pustehjelpemidler deler av døgnet. Dette er oftest aktuelt om natten. Behovet for hjelpemidler vurderes best ved en undersøkelse av lungefunksjonen. Dette bør utføres hos alle med LGMD. 

Påvirkning på hjertet

Ved flere av undergruppene av LGMD kan man få klinisk påvirkning av hjertemuskelen (hjerteaffeksjon). Dette arter seg enten i form av nedsatt funksjon (hjertesvikt) eller hjerterytmeforstyrrelse. Regelmessige hjertekontroller er nødvendig ved undergrupper av sykdommen, som for eksempel LGMD type R9. Behandling gjøres av spesialist i hjertemedisin.  

Hjelpemidler

Pasienter som bruker rullestol har behov for tilpasning av sittestillinger. Noen kan ha behov for hjelp til å opprettholde ståfunksjon og bevegelighet gjennom bruk av en type ståhjelpemiddel. Ortopediske sko eller skinner (ortoser) kan også være aktuelt. Unntaksvis kan det bli nødvendig å operere sener eller utføre operasjoner som stabiliserer ryggen.

Ernæring

Det er viktig med et normalt sunt kosthold for å opprettholde muskelstyrken og forhindre overvekt. 

Genetisk veiledning

Alle med LGMD bør få tilbud om genetisk veiledning. Du kan lese mer om dette på helsenorge.no:

Kirurgisk behandling

Ved kirurgiske inngrep og behandling for andre sykdommer, må helsepersonell alltid ta hensyn til sykdommen og tilrettelegge ved narkose og behandling med medikamenter.

Graviditet og fødsel

Kvinner med LGMD kan bli gravide på lik linje med andre. Svake muskler i magen og bekkenet kan imidlertid gi økt fare for komplikasjoner ved fødsel, og fødselen bør derfor planlegges i god tid sammen med fødselslege. Ved svekket muskulatur bør legen vurdere keisersnitt. Noen pasienter kan oppleve at musklene er svakere under graviditeten og i en periode etter fødselen. Du bør få genetisk veiledning før du blir gravid. 

Muskelregisteret

Vi oppfordrer alle som har fått bekreftet at de har en arvelig nevromuskulær sykdom, eller har sterk mistanke om det, til å melde seg inn i muskelregisteret.no. Registeret vil kunne gjøre det mulig å utføre forskning som kan forbedre både diagnostikk og behandling:
Lokal oppfølging
For å optimalisere oppfølgingen til den enkelte brukers behov er det av stor betydning med tverrfaglig samarbeid på tvers av støtteapparatet i kommunen og spesialisthelsetjenesten. Ofte kan det være behov for individuell plan og ansvarsgruppe. 

Spesialisthelsetjenesten og kompetansetjenesten skal kunne gi nyttig veiledning ut til støtteapparatet rundt den enkelte bruker. Pasienter med kronisk og fremadskridende nevromuskulær sykdom har forskjellige behov for oppfølging, alt etter diagnose, funksjonsnivå og alder. 

Barn med muskelsykdom følges gjerne av Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU), som er knyttet til spesialisthelsetjenesten. HABU har tverrfaglige team som kan koordinere spesialundersøkelser som er nødvendige. 

Primærhelsetjenesten, særlig fysioterapeut, har en sentral rolle i oppfølgingen og får veiledning fra HABU. Barnet må følges opp i forhold til passe mengde tilrettelagt fysisk aktivitet og hvile. 

Skoler og barnehager må tilrettelegges i størst mulig grad for å sikre at de kan delta i aktiviteter sammen med de andre barna. Spesialpedagogiske støttetiltak kan også være aktuelle hjelpemidler for de som har behov.

Ungdomstiden kan gi nye utfordringer for personer med muskelsykdom. Helsevesen, foreldre og andre rundt ungdommen må sørge for tilrettelegging slik at unge med muskelsykdom får ha et sosial liv med venner og økende grad av selvstendighet. Ungdomstiden er en viktig og ofte vanskelig tid der nettverket må fungere i godt samspill med den som har diagnosen.

Voksne med diagnose bør med jevne mellomrom få tilbud om oppfølging av legespesialister (i nevrologi, habilitering, fysikalsk rehabiliteringsmedisin og/eller hjertemedisin og lungemedisin) for å følge utviklingen, og tilpassede tiltak og behandlingsopplegg. Ved alvorlige skjevstillinger i skjelettet bør en ortoped vurdere kirurgi.

Å leve med en tiltagende muskelsykdom, der du opplever stadige tap i funksjonsnivå, kan for mange være en stor psykisk belastning. Fokus på faktorer som gir god livskvalitet og psykisk helse er viktig i alle aldre. Behandlere må ta tegn på psykisk uhelse på alvor og trekke inn psykologisk fagkunnskap ved behov. 

Mange, både barn ungdom og voksne, har stort behov for å treffe andre i samme situasjon. Likemannsaspektet ivaretas av pasientforeningen, men det er også viktig at det eksisterer kursopphold og rehabiliteringsopphold der likemannseffekten er viktig og får virke over litt tid.

For å koordinere og sørge for gode tjenester i kommunen, skal personer med sammensatte behov ha rett til å få en individuell plan. Den enkelte brukers behov avgjør betydning av tverrfaglig samarbeid på tvers av støtteapparatet i kommunen og spesialisthelsetjenesten. 

Spesialisthelsetjenesten og kompetansetjenesten skal kunne gi nyttig veiledning ut til støtteapparatet rundt den enkelte bruker.

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser ligger utenfor Oslo. De arrangerer kursopphold som er særlig aktuelle for familier som har barn med diagnose. Hit kan hele familien komme og få tilbud om skole, barnehage, likemannssamtaler, foredrag og individuell veiledning av fagfolk med forskjellig fagbakgrunn.

Frambu har også tematiske kurs som for eksempel å bli eldre med en sjelden diagnose, besteforeldrekurs og søskenleir.

Barn og unge kan delta på Frambus helseleir som arrangeres årlig i sommerferien. Helseleiren er en ukes varighet og deltakerne opplever samhold, kreativitet, får treffe andre i samme situasjon og ha det gøy.


 

Kontakt

  • UNN Tromsø

    Hansine Hansens veg 67

    Transport

    Med buss

    Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter.

    Når du kommer inn hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til høyre.

    Fra Narvik til Tromsø går Helseekspressen. Rutetabell og fasiliteter.

    Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).

    Kommer du med hurtigbåten?

    Det går buss fra havneterminalen. Buss nr 21 går ca 1018.

    Med flybuss

    Om du kommer til Tromsø med fly kan du ta flybussen direkte fra flyplassen på Langnes til sykehuset. Om du kommer fra byen eller fra flyplassen går du inn hovedinngangen rett ved busstoppene.​​​

    Med taxi

    Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor hovedinngangen.

    Med privatbil

    Pasienter og pårørende bruker hovedinngangen. Parkering ovenfor sykehuset eller rett nord for PET-senteret (grønt område på kartet). Legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi parkerer rett nord for sykehuset (grønt område på kartet).

    Parkeringsoversikt for besøkende til Breivika
    Kart over Breivika

     

    Leveringsadresse varemottak:

    Sykehusvegen 38

    9019 Tromsø  

    Pingvinhotellet varemottak:

    Hansine Hansens veg 61 via Klokkargårdsbakken
    Hansine Hansens veg 67

    Praktisk informasjon

    ​​Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.​​​

    Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen. 

    Klikk her for mer informasjon på nettsidene til Sykehusapotek Nord​

    Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på blomster med kraftig duft.

    Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.

    Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.​

    ​Pasieanttat geain lea šiehtadus dahje geat sisačálihuvvojit UNN, Nordlándda Buohcciviessu, Helgelándda buohcciviessu dehe Finnmárkku Buohcciviessu ossodagaide, sáhttet oažžut davvisámegieldulkka beaivválaččat gaskal dii. 08.00–22.00.

    Davvisámegiel dulka bargiid ja pasieanttaid várás

    Det er én frisør på sykehuset. Den ligger inn til høyre forbi Narvesen-kiosken når du kommer inn hovedinngangen.

    ​Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN – gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.​

    ​Sykehuskaféen Evert ligger i fløy C plan 3. Du kan også gå til fløy D og ta heisen til plan 3.Sykehuskaféen Evert er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser. Sjekk gjerne Facebook-sida vår.

    Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene.

    I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping. ​

    Åpningstider Narvesen

    Forbehold om avvik på høytidsdager

    Ordinære åpningstider :

    Mandag-Torsdag: 07:00 - 22:00
    Fredag: 07:00 - 21:00
    Lørdag: 09:00 - 20:00
    Søndag: 10:00 - 21:00

    Høytidsdager:

    1. Nyttårsdag: Stengt
    Skjærtorsdag: 12:00 - 18:00
    Langfredag: 12:00 - 18:00
    Påskeaften: 09:00 - 15:00
    1. Påskedag: 12:00 - 18:00
    2. Påskedag: 11:00 - 20:00
    1. mai: 11:00 - 20:00
    17.mai: 09:00 - 20:00
    Kr. Himmelfartsdag: 11:00 - 20:00
    Pinseaften: 09:00 - 18:00
    1. Pinsedag: 11:00 - 20:00
    2. Pinsedag: 11:00 - 20:00
    Julaften: 09:00 - 13:00
    1. Juledag: Stengt
    2. Juledag: 12:00 - 18:00
    Nyttårsaften: 09:00 - 15:00

    ​​Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene. 

    Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre. 

    Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.​​

    Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt. ​​​

    Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.

    På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette. ​

    Parkeringsavgift: 
    Kl. 07-21: kr 30.- pr time 
    Kl. 21-07: kr 6 pr time
     
    Langtidsparkering gjesteparkering:
    For å oppnå denne prisen må det betales/ reserveres beløp for perioden parkering planlegges på parkeringsautomat. 

    Maks døgnpris kr 237,-
    Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 154,-
    Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 107,-
     
    Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester. 

     

    App: Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.

    Motorsykler:
    UNN har ikke per i dag egen tilrettelagt parkering for motorsykler for besøkende eller gjester.

    Sykkelparkering:
    Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset.
    Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke:
    Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet
    Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret

    Diagram


    Inngang til Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. 

    Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.

    Booking
    Bestilling av rom gjør du gjennom pasienthotellets felles bestillingssystem: booking.pingvinhotellet@unn.no

    Måltider
    Frokost er inkludert i rompris.  Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.
     
    Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.
     
    Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.
    Narvesen har kiosk vis a vis hotellets resepsjon.
     
    Hotellet er døgnåpent. 
     
    Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.
     

    Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø

     
    Innlagte pasienter i Tromsø

    • Betaler ikke for opphold på hotellet
    • Alle måltider inkludert
    • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
    Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt

    • Betaler ikke for opphold på hotellet
    • Alle måltider inkludert
    • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
    Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)

    • Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
    • Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
    Polikliniske pasienter og dagpasienter

    • Barn under 6 år bor gratis
    • Betaling direkte til pasienthotellet
    • Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
    • Refusjon fra Pasientreiser
    Pårørende og andre

    Mer utfyllende informasjon om det å bo på pasienthotellene i UNN, finner du i brosjyen: Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF​
     

    Kontakt

    UNN Tromsø
    Besøksadresse
    Hansine Hansensvei 61 Google maps
    9019 Tromsø
     
    Telefon
    777 55 100 (hele døgnet)
     

    Bestilling av rom

    (samme bookingadresse for alle pasienthotell i UNN)
     

    Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen, og er en møteplass for kreftsyke, pårørende og etterlatte. Her treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn. 

    Vardesenteret er tilknyttet UNN i Breivika og befinner seg i E-fløya. For å komme dit må du først til plan 2, fløy D. Følg skiltene derfra. Er du usikker kan du spørre en frivillig sykehustvert som er kledd i rød vest.        

    Les mer om Vardesenteret på UNN (Kreftforeningen.no) 

    Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige eiendeler du tar med deg til sykehusoppholdet. 

    Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.​

    Dersom du likevel har med deg verdisaker, kan du avtale med avdelingen hvordan dette skal oppbevares. 

    Sengepostene våre har ulike visittider eller besøkstider. Informasjon om disse tidene står på de ulike avdelingssidene. Ta gjerne kontakt med avdelingen hvis du er usikker.

  • Kontakt Habilitering for barn og unge, Tromsø

    Oppmøtested

    Gimleveien 70, Tromsø

     

     

    UNN Tromsø

    Hansine Hansens veg 67

    Transport

    Med buss

    Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter.

    Når du kommer inn hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til høyre.

    Fra Narvik til Tromsø går Helseekspressen. Rutetabell og fasiliteter.

    Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).

    Kommer du med hurtigbåten?

    Det går buss fra havneterminalen. Buss nr 21 går ca 1018.

    Med flybuss

    Om du kommer til Tromsø med fly kan du ta flybussen direkte fra flyplassen på Langnes til sykehuset. Om du kommer fra byen eller fra flyplassen går du inn hovedinngangen rett ved busstoppene.​​​

    Med taxi

    Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor hovedinngangen.

    Med privatbil

    Pasienter og pårørende bruker hovedinngangen. Parkering ovenfor sykehuset eller rett nord for PET-senteret (grønt område på kartet). Legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi parkerer rett nord for sykehuset (grønt område på kartet).

    Parkeringsoversikt for besøkende til Breivika
    Kart over Breivika

     

    Leveringsadresse varemottak:

    Sykehusvegen 38

    9019 Tromsø  

    Pingvinhotellet varemottak:

    Hansine Hansens veg 61 via Klokkargårdsbakken
    Hansine Hansens veg 67

    Praktisk informasjon

    ​Pasieanttat geain lea šiehtadus dahje geat sisačálihuvvojit UNN, Nordlándda Buohcciviessu, Helgelándda buohcciviessu dehe Finnmárkku Buohcciviessu ossodagaide, sáhttet oažžut davvisámegieldulkka beaivválaččat gaskal dii. 08.00–22.00.

    Davvisámegiel dulka bargiid ja pasieanttaid várás

    ​Du kan kople deg på det åpne trådløse gjestenettet «UNN-Gjest». Det er fri bruk av gjestenettet.

    ​Vi har et begrenset antall gjesteparkeringsplasser. Alternativt kan du bruke gjesteparkeringsplasser i området mellom Gimleveien 70 og sykehuset noen hundre meter lengre ned i Breivika.

    Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige eiendeler du tar med deg til sykehusoppholdet. 

    Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.​

    Dersom du likevel har med deg verdisaker, kan du avtale med avdelingen hvordan dette skal oppbevares. 

    Pasienthotellet kan kontaktes på telefon 777 55 100. Informasjon om bestilling av rom og det å bo på pasienthotellene i UNN finner du på www.pingvinhotellet.no.

    ​​Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.​​​

    Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen. 

    Klikk her for mer informasjon på nettsidene til Sykehusapotek Nord​

    Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på blomster med kraftig duft.

    Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.

    Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.​

    Det er én frisør på sykehuset. Den ligger inn til høyre forbi Narvesen-kiosken når du kommer inn hovedinngangen.

    ​Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN – gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.​

    ​Sykehuskaféen Evert ligger i fløy C plan 3. Du kan også gå til fløy D og ta heisen til plan 3.Sykehuskaféen Evert er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser. Sjekk gjerne Facebook-sida vår.

    Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene.

    I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping. ​

    Åpningstider Narvesen

    Forbehold om avvik på høytidsdager

    Ordinære åpningstider :

    Mandag-Torsdag: 07:00 - 22:00
    Fredag: 07:00 - 21:00
    Lørdag: 09:00 - 20:00
    Søndag: 10:00 - 21:00

    Høytidsdager:

    1. Nyttårsdag: Stengt
    Skjærtorsdag: 12:00 - 18:00
    Langfredag: 12:00 - 18:00
    Påskeaften: 09:00 - 15:00
    1. Påskedag: 12:00 - 18:00
    2. Påskedag: 11:00 - 20:00
    1. mai: 11:00 - 20:00
    17.mai: 09:00 - 20:00
    Kr. Himmelfartsdag: 11:00 - 20:00
    Pinseaften: 09:00 - 18:00
    1. Pinsedag: 11:00 - 20:00
    2. Pinsedag: 11:00 - 20:00
    Julaften: 09:00 - 13:00
    1. Juledag: Stengt
    2. Juledag: 12:00 - 18:00
    Nyttårsaften: 09:00 - 15:00

    ​​Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene. 

    Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre. 

    Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.​​

    Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt. ​​​

    Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.

    På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette. ​

    Parkeringsavgift: 
    Kl. 07-21: kr 30.- pr time 
    Kl. 21-07: kr 6 pr time
     
    Langtidsparkering gjesteparkering:
    For å oppnå denne prisen må det betales/ reserveres beløp for perioden parkering planlegges på parkeringsautomat. 

    Maks døgnpris kr 237,-
    Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 154,-
    Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 107,-
     
    Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester. 

     

    App: Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.

    Motorsykler:
    UNN har ikke per i dag egen tilrettelagt parkering for motorsykler for besøkende eller gjester.

    Sykkelparkering:
    Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset.
    Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke:
    Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet
    Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret

    Diagram


    Inngang til Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. 

    Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.

    Booking
    Bestilling av rom gjør du gjennom pasienthotellets felles bestillingssystem: booking.pingvinhotellet@unn.no

    Måltider
    Frokost er inkludert i rompris.  Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.
     
    Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.
     
    Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.
    Narvesen har kiosk vis a vis hotellets resepsjon.
     
    Hotellet er døgnåpent. 
     
    Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.
     

    Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø

     
    Innlagte pasienter i Tromsø

    • Betaler ikke for opphold på hotellet
    • Alle måltider inkludert
    • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
    Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt

    • Betaler ikke for opphold på hotellet
    • Alle måltider inkludert
    • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
    Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)

    • Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
    • Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
    Polikliniske pasienter og dagpasienter

    • Barn under 6 år bor gratis
    • Betaling direkte til pasienthotellet
    • Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
    • Refusjon fra Pasientreiser
    Pårørende og andre

    Mer utfyllende informasjon om det å bo på pasienthotellene i UNN, finner du i brosjyen: Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF​
     

    Kontakt

    UNN Tromsø
    Besøksadresse
    Hansine Hansensvei 61 Google maps
    9019 Tromsø
     
    Telefon
    777 55 100 (hele døgnet)
     

    Bestilling av rom

    (samme bookingadresse for alle pasienthotell i UNN)
     

    Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen, og er en møteplass for kreftsyke, pårørende og etterlatte. Her treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn. 

    Vardesenteret er tilknyttet UNN i Breivika og befinner seg i E-fløya. For å komme dit må du først til plan 2, fløy D. Følg skiltene derfra. Er du usikker kan du spørre en frivillig sykehustvert som er kledd i rød vest.        

    Les mer om Vardesenteret på UNN (Kreftforeningen.no) 

    Sengepostene våre har ulike visittider eller besøkstider. Informasjon om disse tidene står på de ulike avdelingssidene. Ta gjerne kontakt med avdelingen hvis du er usikker.