Diagnose

ALS, muskelsvinnsykdom (Amyotrofisk lateralsklerose)

ALS er en sjelden progressiv nervesykdom som forårsaker gradvis svinn av motornevroner i hjernebarken og ryggmargen. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.

ALS er en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker.

Les mer på helsenorge.no

ALS-teamet tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått. Vi følger deg og dine pårørende gjennom hele forløpet.  Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog.  Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel logoped og psykiatrisk sykepleier.  En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.

Henvisning og vurdering

Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager. Dette kan være tale-, svelge- og/eller pustevansker, svekkelser eller bevegelsesvansker i en eller begge armer eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning. 

På grunn av sykdommens natur, er det vanskelig å lage en henvisningsveiledning til fastlegene. Her er man nødt til å bruke klinisk skjønn basert på pasientens sykehistorie og symptomer.                                      

Utredning

Rutineundersøkelser

Varighet på utredningen er inntil tre til fire måneder.


Vi gjør en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:

  • Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
  • Spinalpunksjon
  • Urinprøver
  • Arv/Gentester
  • Muskelbiopsi

Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?

Det kan  være behov for re-innleggelse og gjentagelse av utredningen (3 til 6 måneder) dersom vi ikke har helt sikre funn. Diagnosen bør revurderes fortløpende ved atypiske symptomer og/eller manglende progresjon.


Behandling

Dessverre er det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk og lindrende behandling.

Det eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.

Studier viser at medikamentet bremser sykdomsutviklingen og forlenger overlevelsestiden i gjennomsnitt med 3-5 måneder. Det pågår i dag forskningsprosjekter med utprøving av nye medikamenter og behandlinger mot ALS, som også er tilgjengelig i Norge.

Vi tilbyr tverrfaglig omsorg til alle ALS pasienter tidligst mulig og gjennom hele forløpet. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både deg og dine pårørende, og tilbyr faste kontroller.

Oppfølging

Du får tilbud om tverrfaglig kontroll ca. hver 3. måned. Ved langsom progresjon øker vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på ditt behov.

Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp ditt og pårørendes behov for informasjon og støtte.

På kontrollene får du fortløpende tverrfaglig vurdering av behovet for symptomlindrende tiltak.

Oversikt over rutiner ved kontroller

Legeundersøkelse: 

  • dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
  • Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling. Informasjon om sykdommen og utvikling

Tverrfaglig team:

  • Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringer med matinntak
  • Status på kommunikasjon og svelgefunksjon, inkludert igangsetting og oppfølging av tiltak
  • Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
  • Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, samt familiesituasjon

Generelt om det tverrfaglige teamet

Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Koordinator: I ALS-teamet er møter du en koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er en kontaktperson og et bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre oppfølging på hjemstedet.

Lege: Vi tilstreber at du blir fulgt opp av den samme legen ved alle konsultasjoner. Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler. 

Sykepleier: Sykepleierne i teamet gir bistand i sykepleie. Dette kan være for eksempel å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi bistår i opplæring av sug og forstøver, samt ernæringspumpe. Hvis du har anlagt en PEG observerer vi også denne. Vi er ett bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge steder.

Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Fysioterapeuten gjør en funksjonsvurdering og følger deg opp mens du er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig med ortopediske hjelpemidler som ortoser og lignende.  Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet ditt for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlingen rettet mot utprøving og tilpassing av hjelpemidler for å sikre optimal utnyttelse og vedlikehold av kroppsfunksjoner og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjoner. Målet med behandlingen er at du i størst mulig grad skal kunne være selvhjulpen eller deltagende i dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet, for å sikre optimale forhold i din egen bolig. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemidler når dette er nødvendig. Oppfølgingen skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.

Logoped: Logoped kan gi hjelp hvis du har vansker med å kommunisere. Dette kan for eksempel være tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet ditt for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Klinisk ernæringsfysiolog Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Psykiatrisk sykepleier/psykiater/psykolog: Gir bistand til vurdering av depresjon, angst og psykiske krisereaksjoner. Psykiatrisk psykepleier tilbyr oppfølging med støttesamtaler til deg og dine pårørende.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS - Norsk støttegruppe


 

Kontakt

UNN Tromsø Nevro, hud og revmatologisk sengepost, Tromsø

Kontakt Nevro, hud og revmatologisk sengepost, Tromsø

Oppmøtested

Fløy D, plan 5

UNN Tromsø

Hansine Hansens veg 67

Besøkstider

  • I dag
    • 11:00 - 14:00
    • 17:00 - 20:00
  • Mandag
    • 11:00 - 14:00
    • 17:00 - 20:00
  • Tirsdag
    • 11:00 - 14:00
    • 17:00 - 20:00
  • Onsdag
    • 11:00 - 14:00
    • 17:00 - 20:00
  • Torsdag
    • 11:00 - 14:00
    • 17:00 - 20:00
  • Fredag
    • 11:00 - 14:00
    • 17:00 - 20:00
  • Lørdag
    • 11:00 - 14:00
    • 17:00 - 20:00
  • Søndag
    • 11:00 - 14:00
    • 17:00 - 20:00

Transport

Med buss

Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter.

Når du kommer inn hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til høyre.

Fra Narvik til Tromsø går Helseekspressen. Rutetabell og fasiliteter.

Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).

Kommer du med hurtigbåten?

Det går buss fra havneterminalen. Buss nr 21 går ca 1018.

Med flybuss

Om du kommer til Tromsø med fly kan du ta flybussen direkte fra flyplassen på Langnes til sykehuset. Om du kommer fra byen eller fra flyplassen går du inn hovedinngangen rett ved busstoppene.​​​

Med taxi

Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor hovedinngangen.

Med privatbil

Pasienter og pårørende bruker hovedinngangen. Parkering ovenfor sykehuset eller rett nord for PET-senteret (grønt område på kartet). Legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi parkerer rett nord for sykehuset (grønt område på kartet).

Parkeringsoversikt for besøkende til Breivika
Kart over Breivika

 

Leveringsadresse varemottak:

Sykehusvegen 38

9019 Tromsø  

Pingvinhotellet varemottak:

Hansine Hansens veg 61 via Klokkargårdsbakken
Hansine Hansens veg 67

Praktisk informasjon

​​Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.​​​

Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen. 

Les mer om oss

Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på blomster med kraftig duft.

Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.

Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.​

​Pasieanttat geain lea šiehtadus dahje geat sisačálihuvvojit UNN, Nordlándda Buohcciviessu, Helgelándda buohcciviessu dehe Finnmárkku Buohcciviessu ossodagaide, sáhttet oažžut davvisámegieldulkka beaivválaččat gaskal dii. 08.00–22.00.

Davvisámegiel dulka bargiid ja pasieanttaid várás

Det er én frisør på sykehuset. Den ligger inn til høyre forbi Narvesen-kiosken når du kommer inn hovedinngangen.

​Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN – gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.​

​Sykehuskaféen Evert ligger i fløy C plan 3. Du kan også gå til fløy D og ta heisen til plan 3.Sykehuskaféen Evert er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser. Sjekk gjerne Facebook-sida vår.

Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene.

I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping. ​

Åpningstider Narvesen

Forbehold om avvik på høytidsdager

Ordinære åpningstider :

Mandag-Torsdag: 07:00 - 22:00
Fredag: 07:00 - 21:00
Lørdag: 09:00 - 20:00
Søndag: 10:00 - 21:00

Høytidsdager:

1. Nyttårsdag: Stengt
Skjærtorsdag: 12:00 - 18:00
Langfredag: 12:00 - 18:00
Påskeaften: 09:00 - 15:00
1. Påskedag: 12:00 - 18:00
2. Påskedag: 11:00 - 20:00
1. mai: 11:00 - 20:00
17.mai: 09:00 - 20:00
Kr. Himmelfartsdag: 11:00 - 20:00
Pinseaften: 09:00 - 18:00
1. Pinsedag: 11:00 - 20:00
2. Pinsedag: 11:00 - 20:00
Julaften: 09:00 - 13:00
1. Juledag: Stengt
2. Juledag: 12:00 - 18:00
Nyttårsaften: 09:00 - 15:00

​​Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene. 

Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre. 

Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.​​

Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt. ​​​

Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.

På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette. ​

Parkeringsavgift: 
Kl. 07-21: kr 30.- pr time 
Kl. 21-07: kr 6 pr time
 
Langtidsparkering gjesteparkering:
For å oppnå denne prisen må det betales/ reserveres beløp for perioden parkering planlegges på parkeringsautomat. 

Maks døgnpris kr 237,-
Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 154,-
Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 107,-
 
Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester. 

 

App: Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.

Motorsykler:
UNN har ikke per i dag egen tilrettelagt parkering for motorsykler for besøkende eller gjester.

Sykkelparkering:
Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset.
Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke:
Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet
Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret

Diagram


Inngang til Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. 

Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.

Booking
Bestilling av rom gjør du gjennom pasienthotellets felles bestillingssystem: booking.pingvinhotellet@unn.no

Måltider
Frokost er inkludert i rompris.  Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.
 
Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.
 
Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.
Narvesen har kiosk vis a vis hotellets resepsjon.
 
Hotellet er døgnåpent. 
 
Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.
 

Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø

 
Innlagte pasienter i Tromsø

  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt

  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)

  • Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
  • Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
Polikliniske pasienter og dagpasienter

  • Barn under 6 år bor gratis
  • Betaling direkte til pasienthotellet
  • Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
  • Refusjon fra Pasientreiser
Pårørende og andre

Mer utfyllende informasjon om det å bo på pasienthotellene i UNN, finner du i brosjyen: Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF​
 

Kontakt

UNN Tromsø
Besøksadresse
Hansine Hansensvei 61 Google maps
9019 Tromsø
 
Telefon
777 55 100 (hele døgnet)
 

Bestilling av rom

(samme bookingadresse for alle pasienthotell i UNN)
 

Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige eiendeler du tar med deg til sykehusoppholdet. 

Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.​

Dersom du likevel har med deg verdisaker, kan du avtale med avdelingen hvordan dette skal oppbevares. 

Sengepostene våre har ulike visittider eller besøkstider. Informasjon om disse tidene står på de ulike avdelingssidene. Ta gjerne kontakt med avdelingen hvis du er usikker.

Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen, og er en møteplass for kreftsyke, pårørende og etterlatte. Her treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn. 

Vardesenteret er tilknyttet UNN i Breivika og befinner seg i E-fløya. For å komme dit må du først til plan 2, fløy D. Følg skiltene derfra. Er du usikker kan du spørre en frivillig sykehustvert som er kledd i rød vest.        

Les mer om Vardesenteret på UNN (Kreftforeningen.no)