Ha det bra, Nevromuskulært kompetansesenter! Velkommen Sjeldensenteret, enhet nevromuskulære sykdommer!
Nevromuskulært Kompetansesenter (NMK) feiret 30 år i 2024. Det blir ikke 60 år. I hvert fall ikke som NMK. Men dette er helt udramatisk! Vi har bare tatt en "Vy" og "Equinor".
Tilbakeblikk
For å ta gammel historie først. I 2014 ble mange av de daværende sentrene med kompetanse på ulike sjeldne diagnoser samlet under en felles paraply. Den paraplyen ble hetende Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, oftest forkortet NKSD. I kompetansetjenesten fantes sentre for arvelige nevromuskulære diagnoser, cystisk fibrose, sjeldne epilepsitilstander, blødersykdommer, nevroutviklingsforstyrrelser og mange andre.
Sjeldensenteret
Spol noen år fremover. Vi fikk en Sjeldenstrategi i 2021. Strategien pekte på noen utviklingsbehov for sjeldenfeltet som helhet, blant annet bedre og likeverdig tilgang til høyspesialisert diagnostikk og behandling. De regionale helseforetakene fikk i oppdrag å utrede dette gjennom 2022 og 2023. Helse- og omsorgsdepartementet støttet blant annet forslagene som innebar å avvikle NKSD, og opprette et Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Resultatet: 1.jan.2025 ble dette senteret, forkortet Sjeldensenteret, opprettet.
Vår enhet
I denne prosessen ble det tydelig at et overordnet senter ikke samtidig kan ha ni underliggende sentre med egne navn. Det skaper unødvendig navneforvirring. Dermed ble det, som i Vy- og Equinor-prosessene, tid for nytt navn til kjent struktur. Fra 1. juli 2025 heter derfor Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) nå Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet nevromuskulære sykdommer.
Kortformen? Sjeldensenteret – nevromuskulære sykdommer.
Her ser du en oversikt over hva våre venner i de andre enhetene nå er omdøpt til.
Engelsk navn
På engelsk heter vi nå:
Norwegian Centre for Rare Diseases, Unit for Rare Disorders
Hva vi gjør er uendret
Vi skal fortsatt gjøre det samme som før, men under en ny paraply. For ansatte, samarbeidspartnere i helse- og omsorgssektoren, FFM og ikke minst pasientene, blir dette en periode for å avlære og relære. Vi er vant til å si «NMK», å lese det på nettsider og dokumenter, og å høre fagfolk henvise til «NMK i Tromsø». Dette endres ikke over natten. Vi kommer nok til å bruke begge navn om hverandre en stund, og kanskje misforstå hverandre litt på veien.
Likevel: fra nå av prøver vi, sammen, å venne oss til det nye navnet.
Sjeldensenteret – enhet nevromuskulære sykdommer.