Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Rehabilitering ved Locked-in-syndrom
Locked-in syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand som kan oppstå ved skade i hjernestammen. En person som har Locked-in syndrom er både våken og bevisst, men er lammet i hele kroppen og eneste måte å kommunisere med omverden på er ofte ved hjelp av øyebevegelser og/eller blunking.
Locked-in syndrom
Rehabilitering av pasienter med locked-in syndrom foregår på Sunnaas sykehus, men UNN tilbyr i enkelte tilfeller rehabilitering til pasienter som venter på plass ved Sunnaas, eller som har hatt et opphold der.
Tilstanden kan oppstå som følge av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller andre tilstander som rammer hjernestammen. Personer med langkommet ALS (amyotrofisk lateral sklerose) eller andre progredierende tilstander kan også gradvis komme i en Locked-in tilstand, men har et annet rehabiliteringsforløp enn de som plutselig blir «Locked-in» på grunn av en akutt nyoppstått skade i hjernestammen.
Personer med medisinsk stabil LIS har god overlevelse og har vist seg å kunne leve i mange tiår med tilstanden. Det er vanlig å gjenvinne noe funksjon i løpet av de første to årene etter skade. Mange får bedring i øyebevegelser, ansiktsmotorikk, hode/nakkekontroll og kontakt med små bevegelser i armer og ben. I en studie fra Norge hadde nesten halvparten (45%) såpass bedring at de ikke lengre ble vurdert å være «Locked-in», f.eks. grunnet gjenvunnet noe verbal tale, håndfunksjon og i sjeldne tilfeller noe gangfunksjon. De fleste var likevel i stor grad avhengig av hjelp i hverdagen grunnet funksjonsnedsettelse. Selv med store utfall er det mulig å bo hjemme under tilrettelagte forhold. I studier har de fleste personer med LIS rapportert å ha god livskvalitet.
Ofte vil en pasient i denne tilstanden, i tidlig fase, bare kunne kommunisere ved å blunke eller bevege øynene. Mange bruker «se opp» for JA og «se ned» for NEI. Personens tenkeevne (kognisjon) er som regel bevart. Det betyr at pasienten registrerer det som skjer rundt seg og kan reflektere som tidligere. Kognitive utfordringer er vanlig, som f.eks. økt trettbarhet, som ved andre ervervede hjerneskader. I mange tilfeller foreligger det skader utenfor hjernestammen, som vil kunne påvirke funksjonen ut ifra lokalisasjonen. Enkle kommunikasjonstavler og teknikker tilpasses gjennom rehabiliteringsforløpet, med mulighet for å på sikt kunne mestre avansert øyestyrt talemaskin.
Henvisning og vurdering
I Norge skal alle pasienter med Locked-in syndrom (LIS) som følge av en nyoppstått skade i hjernestammen henvises til Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved Locked-in syndrom ved Sunnaas sykehus. Pasienter med LIS henvises som regel direkte fra behandlende sykehus, men henvisning kan også sendes av fastlege. Henvisningen behandles av inntaksteamet ved Sunnaas sykehus og pasienten med LIS overflyttes så snart vedkommende er medisinsk stabil.
I påvente av rehabiliteringsopphold, kan det være aktuelt med tilsyn ved den nasjonale tjenesten på akuttenhet for å bistå med vurdering av kommunikasjon og gi informasjon om LIS.
Pasientens navn, fødselsnummer, korrekt adresse og telefonnummer, evt navn på foresatte.
Legens navn, adresse og telefonnummer.
Pasientens diagnose og beskrivelse av hvordan plagene påvirker daglig funksjon knyttet til arbeid, utdanning og fritid. (Fysisk, psykisk og sosialt).
Oppdatert oversikt over legemidler i bruk vedlegges.
Opplysninger om trygd- og arbeidsstatus.
Vurder hvorvidt pasienten har behov for tolk.
Hvis aktuelt, gi opplysninger om smittestatus som krever isolasjon på sykehus (f.eks. MRSA, ESBL, VRE).
Angi problemstillingen med bakgrunn for henvisningen så konkret som mulig. Hva er pasientens konkrete mål/motivasjon for rehabiliteringen?
Opptrening/rehabilitering er for uspesifikt.
Hvilke tiltak er prøvd ut lokalt i 1. linjetjenesten?
Hvilken effekt hadde tiltakene?
Hvilken egenaktivitet/egentrening gjør pasienten i det daglige?
Har pasienten en individuell plan?
Er pasienten vurdert av spesialist? I så fall vedlegges epikrisen.
Har pasienten tidligere mottatt rehabiliteringsopphold/poliklinikk/dagtilbud i spesialisthelsetjenestene (offentlig / privat) for samme tilstand/diagnose? Dersom ja:
Hva har lokale oppfølgingsopplegg bestått av i etterkant av rehabiliteringsoppholdet?
Hva har tilkommet av nytt funksjonstap?
Epikrise fra siste opphold vedlegges
Utredning
Innleggelsesdagen er det samtale og undersøkelse ved sykepleier og lege. Alle pasienter får en pasientansvarlig lege og et tverrfag team som starter en kartlegging av pasientens funksjon og behov. Kartleggingen er utgangspunkt for målrettede tverrfaglige rehabiliteringstiltak i tråd med pasientens egendefinerte målplan.
Behandling
Oppholdets mål og innhold
I tidlig fase legger det tverrfaglige spesialiserte rehabiliteringsoppholdet vekt på ivaretakelse av medisinsk tilstand og forebygging av komplikasjoner. Med bakgrunn i den tverrfaglige kartleggingen iverksettes kunnskapsbaserte behandlingstiltak med forankring i pasientens individuelle mål. Behandlingstiltakene har til hensikt å øke den enkeltes selvstendighet og funksjonsnivå. Kartleggingen og behandlingen retter seg spesielt mot følgende områder:
Trygghet og mental helse
Kommunikasjon
Medisinske forhold (eks. smerte, respirasjon, ernæring og naturlige funksjoner)
Motorisk funksjon
Kognitiv funksjon
Sosiale og miljømessige faktorer
Tett oppfølging og samarbeid med pårørende og oppfølgende instanser blir vektlagt. Kriterier for utskrivning er at rehabiliteringen er kommet til et nivå hvor det ikke lenger trengs omfattende og kompleks rehabilitering i spesialsykehus, og videre rehabilitering kan fortsette på kommunalt nivå.
Forberedelser ved utskrivelse innebærer blant annet:
Oppsummeringsmøte med pasient og pårørende
Samarbeidsmøte med oppfølgende instans (evt. hospitering ved Sunnaas sykehus)
Legeepikrise og tverrfaglig sammenfatning
Informasjon om individuell plan for pasienter som har en lovpålagt rett til det
Rehabilitering av store skader kan bli en livslang prosess og som regel anbefales det videre lokal oppfølging fra fysioterapeut, ergoterapeut, logoped og spesialpedagog.
Oppfølging
Ved utskrivelse fra primærrehabilitering tas det stilling til eventuelt kontroll og tidspunkt for dette, f.eks. etter ett år, som innleggelse eller hjemmebesøk. Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved Locked-in syndrom gjennomfører årlig klinisk oppfølging (hjemmebesøk eller videomøte) av alle pasienter i Norge som er i LIS. Oppfølgingen inkluderer også veiledning og undervisning av det lokalet temaet etter behov, knyttet til LIS problemstillinger. Tverrfaglig hjemmebesøk eller ny innleggelse kan være aktuelt ved problemstillinger som ikke kan følges opp i kommunehelsetjenesten eller ved lokal spesialisthelsetjeneste.
Referanse
Fagartikkel på norsk, basert på en større norsk studie:
Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter.
Når du kommer inn hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til høyre.
Kommer du fra Narvik?
Fra Narvik til Tromsø går Helseekspressen. Personer som har fått rekvirert reise av helsemessige årsaker kan reise med Helseekspressen.
Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor hovedinngangen.
Med privatbil
Pasienter og pårørende bruker hovedinngangen. Parkering ovenfor sykehuset eller rett nord for PET-senteret (grønt område på kartet). Legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi parkerer rett nord for sykehuset (grønt område på kartet).
Pasientreiser
Har du vært til behandling, kan du søke om å få pengestøtte til reisen. Trenger du tilrettelagt transport for å komme til behandling, kan du ha rett til å få en rekvirert reise.
Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).
Kart over Breivika
Leveringsadresse varemottak:
Sykehusvegen 38
9019 Tromsø
Pingvinhotellet varemottak:
Hansine Hansens veg 61 via Klokkargårdsbakken Hansine Hansens veg 67
Praktisk informasjon
Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.
Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen.
Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor
hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på
blomster med kraftig duft.
Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til
avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.
Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.
Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN –
gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.
Sykehuskaféen Evert ligger i fløy C plan 3. Du kan også gå til fløy D og ta heisen til plan 3.Sykehuskaféen Evert er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser.
Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene.
I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping.
Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene.
Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre.
Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.
Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt.
Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.
På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette.
Parkeringsavgift:
Kl. 07-21: kr 31.- pr time
Kl. 21-07: kr 6 pr time
Langtidsparkering gjesteparkering:
For å oppnå denne prisen må det betales/ reserveres beløp for perioden parkering planlegges på parkeringsautomat.
Maks døgnpris kr 242,-
Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 158,-
Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 109,-
Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester.
App
Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.
UNN har ikke per i dag egen tilrettelagt parkering for motorsykler for besøkende eller gjester.
Sykkelparkering:
Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset. Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke: Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret
Inngangtil Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. Hotellet er døgnåpent.
Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.
Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.
Måltider
Frokost er inkludert i rompris. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.
Med forbehold om endringer i åpningstidene ved ferier og røde dager. Se oppslag i restaurant for gjeldende åpningstider.
Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.
Narvesen har kiosk like ved resepsjonen.
Parkering
Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.
Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø
Innlagte pasienter i Tromsø
Betaler ikke for opphold på hotellet
Alle måltider inkludert
Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt
Betaler ikke for opphold på hotellet
Alle måltider inkludert
Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)
Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
Polikliniske pasienter og dagpasienter
Betaling direkte til pasienthotellet
Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen, og er en møteplass for kreftsyke, pårørende og etterlatte. Her treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn.
Vardesenteret er tilknyttet UNN i Breivika og befinner seg i E-fløya. For å komme dit må du først til plan 2, fløy D. Følg skiltene derfra. Er du usikker kan du spørre en frivillig sykehustvert som er kledd i rød vest.
Trening for deg som har eller har hatt kreftsykdom
Pusterommet ved UNN Tromsø er et trenings- og aktivitetssenter for kreftpasienter ved spesialisthelsetjenesten. Her tilbys persontilpasset trening før, under og etter kreftbehandling.
Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige eiendeler du tar med deg til sykehusoppholdet.
Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.
Dersom du likevel har med deg verdisaker, kan du avtale med avdelingen hvordan dette skal oppbevares.
Sengepostene våre har ulike visittider eller besøkstider. Informasjon om disse tidene står på de ulike avdelingssidene. Ta gjerne kontakt med avdelingen hvis du er usikker.
