Behandling
Habilitering ved muskelsykdommer hos barn og unge
Det er store individuelle forskjeller i barns utvikling. Likevel er det noen forventninger til hva barn vanligvis lærer på ulike alderstrinn. Når et barns bevegelsesutvikling går langsomt, har stoppet opp eller går tilbake og det vekker bekymring hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skole, bør det henvises til Barnepoliklinikken på UNN for utredning med tanke på muskelsykdom.
Henvisning og vurdering
Barnet eller ungdommen vil da videre henvises internt til Habilitering for barn og unge (HABU) for oppfølging når han eller hun allerede har fått påvist en muskelsykdom.
Før
Før du kommer til avtale for videre utredning/kartlegging i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets utvikling og funksjon når det gjelder:
- bevegelse/motorikk og forflytning
- lek
- dagliglivets aktiviteter – slik som spising og påkledning
- smerter, slitenhet, søvn
- tidligere sykdommer
- psykisk helse
Det er ønskelig at begge foresatte følger til avtalen de første gangene. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt. Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemidler som er i jevnlig bruk, for eksempel for forflytning, så ta dem med til utredningen i HABU. Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.
Under
Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere vil møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, ergoterapeut, fysioterapeut og psykolog.
Utredningen kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.
I løpet av en konsultasjon ved HABU kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.
Etter
Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand. Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist, samt andre aktuelle kommunale instanser i samråd med foresatte.
Det er kommunen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen. Det finnes oppfølgingsprogram for mange av muskelsykdommene. HABU for barn og unge følger disse ved jevnlige kontroller og ambulante besøk der det er behov for det.
For barn og unge med muskelsykdommer kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre sykehusavdelinger som vi forsøker å koordinere med planlagte kontroller. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.
Nevromuskulært kompetansesenter-samarbeid
Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK- samarbeidet».
De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet.
NMK-samarbeidet er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har et særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstander.
Kontakt
UNN Tromsø
Habilitering for barn og unge, Tromsø
Oppmøtested
Gimleveien 70, Tromsø
UNN Tromsø
Hansine Hansens veg 67
Transport
Med buss
Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter.
Når du kommer inn hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til høyre.
Fra Narvik til Tromsø går Helseekspressen. Rutetabell og fasiliteter.
Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).
Kommer du med hurtigbåten?
Det går buss fra havneterminalen. Buss nr 21 går ca 1018.
Med flybuss
Om du kommer til Tromsø med fly kan du ta flybussen direkte fra flyplassen på Langnes til sykehuset. Om du kommer fra byen eller fra flyplassen går du inn hovedinngangen rett ved busstoppene.
Med taxi
Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor hovedinngangen.
Med privatbil
Pasienter og pårørende bruker hovedinngangen. Parkering ovenfor sykehuset eller rett nord for PET-senteret (grønt område på kartet). Legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi parkerer rett nord for sykehuset (grønt område på kartet).
Praktisk informasjon
Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt.
Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.
På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette.
Kl. 07-21: kr 30.- pr time
App: Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.
Motorsykler:
UNN har ikke per i dag egen tilrettelagt parkering for motorsykler for besøkende eller gjester.
Sykkelparkering:
Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset.
Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke:
Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet
Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret
