Hvem er pasientene til PALBU

Helsedirektoratets nasjonal faglige retningslinje for barn og unge (helsedirektoratet.no) beskriver fire sykdomskategorier:

• Livstruende sykdom der det finnes sykdomsrettet behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
• Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
• Progredierende sykdommer der det ikke finnes sykdomsrettet, men utelukkende livsforlengende og lindrende behandling. Eksempelvis nevromuskulære/degenerative sykdommer.
• Sykdommer og tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor – eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemning etter hjerneskade