Forskning: For pasienten – og med pasienten?

Ulf Bergstrøm sitter i UNNs brukerutvalg, som jevnlig blir spurt om å bidra inn i ulike forskningsprosjekter. De 10 faste medlemmene fordeler oppdragene mellom seg, og Ulf medvirker for tiden i tre prosjekter. Som brukermedvirker bringer han et viktig utenfra-perspektiv inn i de fagtunge forskningsprosessene. Men å inkludere en med ikke-medisinsk bakgrunn stiller også nye krav til både planlegging og kommunikasjon i prosjektene.

– Opplever du som brukermedvirker å bli lyttet til og tatt på alvor?

– Ja jeg gjør jo det, selv om jeg må innrømme at det varierer en god del. I alle prosjektene har vi hatt oppdateringsmøter, både med fysisk oppmøte og på Teams, men det har også vært tilfeller der det har gått lang tid uten at jeg har hørt noe, forteller Bergstrøm.

Medvirkning helt fra start

– Blir du inkludert i planleggingen av prosjekter?

– Det spørs hva som menes med planlegging. Jeg kommer normalt inn når det er bestemt at det skal være et prosjekt, søknadsfristen nærmer seg, og det er behov for en brukerrepresentant. Da er mandatet ferdig og godkjent, og da kommer man jo først inn lenge etter at prosessen har startet. Det er en del slike forhold som gjør at det ikke er så lett verken for de som skal involvere meg i forskning eller for min egen del, forklarer Ulf.

Hjertesukket illustrerer at medvirkning ikke bare handler om å gi innspill på noe som er bestemt, men også å kunne påvirke hva som bestemmes, og det er kanskje her vi har aller mest å lære.

– Kanskje man kunne melde behovet tidligere til brukerutvalget, slik at vi får mulighet til å være med i en tidligere fase, foreslår Bergstrøm.

Pasientens stemme

– For å kunne medvirke, må man forstå. Hvordan opplever du at språk og begreper tilpasses ikke-medisinske deltakere?

– Det varierer veldig. Det aller første forskningsprosjektet jeg deltok i, der mottok jeg et ni siders mandat. Selvsagt på engelsk, med en rekke faguttrykk og vanskelige ord og begreper. Da var Google Translate, legeleksikonet og fremmedordboka gode hjelpere. Det flotte er at en av lederne kontaktet meg etter noen dager, hvor vi sammen gjennomgikk mandatet fra A til Å og jeg fikk anledning til å spørre hva alt dette dreide seg om. Det var veldig bra, men det er klart at jeg skulle kanskje gjerne hatt den samtalen litegrann tidligere, poengterer Bergstrøm.

Men selv om stoffet kan være vanskelig å sette seg inn i, holder han blikket fast på oppdraget.

– Jeg ser jo bort fra alle disse faguttrykkene og alt mulig, jeg bruker å snu det til «what’s in it for me» i dette her: Hva kan pasienten få ut av dette? For det er jo jeg som er «pasientens person» i dette prosjektet.

Styrk brukermedvirkernes kompetanse

For å styrke medvirkningen har Helse Nord og UNN etablert et regionalt nettverk for brukermedvirkning i forskning, med egne møteserier både for forskere og brukerrepresentanter. Der har selve prosessen vært et tema.

– Nettverket er et steg i riktig retning, og viser at det er behov for å bli bedre på brukermedvirkning i forskning. Her deltar brukerrepresentanter fra hele Nord-Norge og diskuterer felles utfordringer, ofte med et spesielt tema som utgangspunkt, forklarer Ulf.

Han peker samtidig på at det kan være klokt å investere i mer systematisk kompetanseheving for brukermedvirkerne:

– I budsjettene til forskningsprosjektene legges det inn midler til reise og honorar for deltakelse på oppdateringsmøter. Men hverken i Helse Nord, UNN eller noen av de andre sykehusene budsjetteres det for at brukermedvirkerne kan delta på samlinger eller konferanser for å øke sin kompetanse. Brukerrepresentanten vil uansett se ting fra en litt annen vinkel. Kompetanseøkning vil sette oss bedre i stand til å være en ressurs når det gjelder deltakelse i forskning, understreker Bergstrøm.