Norsk vaskulittregister

​​​Praktisk veileder - GTI

Praktisk veileder – MRS

Veiledning BVAS

Veiledning VDI

2025

Årets registerseminar arrangeres 16. oktober 2025 på Gardermoen. Hold av datoen. Mer informasjon kommer!

2024

• Presentasjon 2024 NorVas
• Presentasjon NorArtritt 2024
• Presentasjon RevNatus 2024
• Kliniske forbedringsarbeid Åse Lexberg 2024

Program

2023

• Presentasjon NorVas 2023 (pdf)
• Program fagseminar 2023 (pdf)

2022

• Pres​entasjon NorVas 2022 (pdf)
• Kvalitetsregistre og forbedringsarbeid
• Faser i forbedringsarbeid hjelpeskjema​​

2021

• Presentasjon NorVas 2021 (pdf)​

2020

• Presenta​sjon NorVas (pdf)​
• ​Referat fra brukermøte 2020 (pdf)

• Referat fra brukermøte 2019​ (pdf)

Registeret har et fagråd som består av sentrale personer tilknyttet fagmiljøet fra alle helseregioner i Norge, samt en pasientrepresentant. Fagrådet har det faglige ansvaret for registeret. Dette innebærer blant annet å definere hvordan registerdata skal bearbeides og presenteres, samt ta stilling til søknader om bruk av data til forskning. 

Fagrådsleder
Bjørg-Tilde Svanes Fevang,
Overlege og professor, Revmatologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus HF og faglig leder NorArtritt  

Stig Tengesdal,
Overlege, Seksjon for revmatologi, Oslo Universitetssykehus HF

Aksel Thuv Nilsen,
Overlege, Revmatologisk seksjon, Avdeling for Nevrologi, Hud og Revmatologi, Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Åse Stavland Lexberg,
Forbedringsrådgiver, Team kontinuerlig forbedring, Kvalitetsavdelingen, Vestre Viken HF

Marius Altern Øvrehus,
Overlege og post doc, Nyremedisinsk avdeling, St. Olavs Hospital HF/NTNU. Representant for Norsk Nyremedisinsk Forening

Bartlomiej Witczak,
Overlege, PhD, Avdeling for nyresykdommer, Akershus Universitetssykehus

Tina Therese Pedersen,
Overlege, Revmatologisk avdeling, St. Olavs Hospital HF

Kirsten Aakervik,
Pasientrepresentant, Norsk revmatikerforbund

Daglig leder

Julianne Elvenes,
Overlege, Revmatologisk seksjon, spesialistpoliklinikken Harstad, Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Christine Karlsen,
Overlege, Revmatologisk seksjon, Avdeling for Nevrologi, Hud og Revmatologi, Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Informasjonsskriv (norsk)

Informasjonsskriv (engelsk)

Samtykkeskjema

Samtykke​skjema engelsk​

PROM NorVas engelsk

PROM NorVas norsk

RAND-12 engelsk

RAND-12 norsk

Diagnoseliste for inklusjon i NorVas 

Kommentarer til tabell/registrering: 

• Kreatinin, eGFR, CRP, IgG og urinprøvene registreres med tallverdi
• ANCA registreres med + (patologi) eller – (normal)
• Alvorlige infeksjoner siden sist – husk å sjekke hva pasienten har registrert
• PROM fylles ut av pasienten ved inklusjon og samtlige kontroller

NorVas oppfordrer til bruk av registerdata til kvalitetsforbedring. I samarbeid med NorArtritt har vi våren 2025 arrangert et minilæringsnettverk som omhandler dette. Nyttige verktøy til bruk i kvalitetsforbedring finnes ved å klikke på lenken under.  

https://www.helse-bergen.no/avdelinger/revmatologisk-avdeling/norartritt/#kvalitetsforbedring  

Her ligger veiledninger som er utarbeidet i regi av Norsk Revmatologisk Forening​

ANCA ass​osie​rt vaskulitt

Kjempecellearteritt​​

​​​

Variabler i NorVas 31.1.2024

Retningslinjer for utlevering av data

Norsk vaskulittregister (NorVas) er et nasjonalt kvalitetsregister som ble opprettet i 2016. Hensikten er først og fremst å bidra til økt kvalitet på behandlingen av personer med systemisk vaskulittsykdom. Per i dag inkluderer det alle over 16 år som får en ANCA-assosiert vaskulitt eller en storkarsvaskulitt og følges ved en revmatologisk avdeling i Norge. Det er frivillig å delta i NorVas og du vil få akkurat like god behandling og oppfølging om du ikke ønsker å delta. Vi oppfordrer imidlertid alle til å bidra – slik at registeret skal kunne brukes etter intensjonen og fremme kunnskap og økt kvalitet på behandlingen av vaskulittpasienter i Norge. Du vil få mulighet til å registrere såkalt PROMS (pasientrapporterte data) om din helsetilstand og hvordan den påvirker deg i dagliglivet i forbindelse med hver kontroll. Det er viktig at dette gjøres for å bidra med kunnskap om hvordan sykdommen og behandlingen påvirker livskvaliteten.

NorVas har reservasjonsrett. Det betyr at du må reservere deg mot deltakelse dersom du ikke ønsker å delta. Dette gjøres ved å logge inn på www.helsenorge.no (se vedlagt prosedyre nederst i teksten), ved å gi beskjed til din behandlende avdeling, eller ved å kontakte registerledelsen.  

Klikk her for å lese mer om deltakelse i NorVas.(engelsk versjon)

Innsyn

Du har full rett til innsyn i hva som er registrert om deg i NorVas. Dersom du mener at opplysningene om deg ikke er korrekte, kan du be om å få disse korrigert.

Dersom du ønsker innsyn, kan du bestille dette ved å gå inn på www.helsenorge.no og lete opp NorVas under fanen «Helseregistre» som ligger under «Tjenester».

Reservasjon

Dersom du ikke ønsker å delta i NorVas, kan du reservere deg mot dette ved å logge inn på www.helsenorge.no. Alle data som eventuelt allerede er samlet inn om deg og din sykdom, blir da slettet. Dersom du på et senere tidspunkt ombestemmer deg, kan du oppheve reservasjonen slik at registeret kan starte ny innsamling. Detaljert fremgangsmåte for å sette og oppheve reservasjon er beskrevet i vedlagte lenker.

Prosedyre reservasjon Helsenorge

Prosedyre oppheve reservasjon Helsenorge

Ta gjerne kontakt med din behandlende avdeling eller registerledelsen (e-post norvas@unn.no, telefon 776 69015) ved spørsmål  

• Medisinsk registreringssystem (MRS) 
• Norsk revmatologisk forening (NRF)
• Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR)
• Norsk revmatikerforbund 
• Norsk helseinformatikk (NHI)
• Helsenorge

Registerbes​krivelse NorVas

Vedtekter

Resultat og årsrapporter (oversikt på kvalitetsregistre.no) 

https://www.kvalitetsregistre.no/registers/776/resultater