Norsk vaskulittregister
Norsk vaskulittregister er et nasjonalt kvalitetsregister med målsetning om å sikre kvalitet og enhetlig utredning, behandling og oppfølging av pasienter med systemiske vaskulitter.
Målgruppen er per 2024 pasienter over 16 år med storkarsvaskulitt eller ANCA-assosiert vaskulitt som følges ved revmatologiske avdelinger i Norge.
overlege og professor., Revmatologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus HF og faglig leder NorArtritt
overlege, Revmatologisk seksjon, avdeling for Nevrologi, Hud og Revmatologi, Universitetssykehuset Nord-Norge HF.
Forbedringsrådgiver, Team kontinuerlig forbedring, Kvalitetsavdelingen Vestre Viken HF.
overlege, PhD, Seksjon for revmatologi, Oslo Universitetssykehus HF.
overlege dr.med, avdeling for nyresykdommer, Akershus Universitetssykehus.
overlege, Revmatologisk avdeling, St. Olavs Hospital HF
Overlege, ph.d., Nyremedisinsk seksjon, Avd for fordøyelsessykdommer og nyremedisin, Universitetssykehuset Nord-Norge HF, og representant for Norsk Nyremedisinsk Forening
brukerrepresentant
Julianne Elvenes,
overlege i revmatologi ved UNN-Harstad
Christine Karlsen,
overlege i revmatologi, UNN-Tromsø
Diagnoseliste for inklusjon i NorVas
|
ICD-10 |
M30.1 |
Eosinofil granulomatose med polyangiitt (EGPA) |
|
|
M31.3 |
Granulomatose med polyangiitt (GPA) |
|
|
M31.7 |
Mikroskopisk polyangiitt (MPA) |
|
|
M31.4 |
Takayasus arteritt (aortabuesyndrom) (TAK) |
|
|
M31.5/M31.6 |
Kjempecellearteritt med polymyalgia revmatika/Annen kjempecellearteritt (KCA) |
|
|
I77.6 |
Uspesifisert aortitt |
|
INKLUSJON |
KONTROLL |
|
|
STORKARSVASKULITT |
Klassifikasjonskriterier/-dato Kerr’s kriterier Vaskulittintervensjon VDI CRP BT (begge ermer) Medisinering |
Kerr’s kriterier Vaskulittintervensjon VDI CRP BT Medisinering |
|
ANCA-ASSOSIERT VASKULITT |
Klassifikasjonskriterier/-dato BVAS Vaskulittintervensjon VDI Kreatinin, eGFR, CRP, IgG, ANCA Urinstiks; albumin og blod Urin-albumin-kreatinin-ratio BT (én arm) Medikamenter |
BVAS Vaskulittintervensjon VDI Kreatinin, eGFR, CRP, IgG, ANCA Urinstiks; albumin og blod Urin-albumin-kreatinin-ratio BT Medikamenter |
Kommentarer til tabell/registrering:
- Kreatinin, eGFR, CRP, IgG og urinprøvene registreres med tallverdi
- ANCA registreres med + (patologi) eller – (normal)
- Alvorlige infeksjoner siden sist – husk å sjekke hva pasienten har registrert
- PROM fylles ut av pasienten ved inklusjon og samtlige kontroller
Her ligger veiledninger som er utarbeidet i regi av Norsk Revmatologisk Forening
Norsk vaskulittregister (NorVas) er et nasjonalt kvalitetsregister som ble opprettet i 2016. Hensikten er først og fremst å bidra til økt kvalitet på behandlingen av personer med systemisk vaskulittsykdom. Per i dag inkluderer det alle over 16 år som får en ANCA-assosiert vaskulitt eller en storkarsvaskulitt og følges ved en revmatologisk avdeling i Norge. Det er frivillig å delta i NorVas og du vil få akkurat like god behandling og oppfølging om du ikke ønsker å delta. Vi oppfordrer imidlertid alle til å bidra – slik at registeret skal kunne brukes etter intensjonen og fremme kunnskap og økt kvalitet på behandlingen av vaskulittpasienter i Norge. Du vil få mulighet til å registrere såkalt PROMS (pasientrapporterte data) om din helsetilstand og hvordan den påvirker deg i dagliglivet i forbindelse med hver kontroll. Det er viktig at dette gjøres for å bidra med kunnskap om hvordan sykdommen og behandlingen påvirker livskvaliteten.
NorVas har reservasjonsrett. Det betyr at du må reservere deg mot deltakelse dersom du ikke ønsker å delta. Dette gjøres ved å logge inn på www.helsenorge.no (se vedlagt prosedyre nederst i teksten), ved å gi beskjed til din behandlende avdeling, eller ved å kontakte registerledelsen.
Klikk her for å lese mer om deltakelse i NorVas.(engelsk versjon)
Innsyn
Du har full rett til innsyn i hva som er registrert om deg i NorVas. Dersom du mener at opplysningene om deg ikke er korrekte, kan du be om å få disse korrigert.
Dersom du ønsker innsyn, kan du bestille dette ved å gå inn på www.helsenorge.no og lete opp NorVas under fanen «Helseregistre» som ligger under «Tjenester».
Reservasjon
Dersom du ikke ønsker å delta i NorVas, kan du reservere deg mot dette ved å logge inn på www.helsenorge.no. Alle data som eventuelt allerede er samlet inn om deg og din sykdom, blir da slettet. Dersom du på et senere tidspunkt ombestemmer deg, kan du oppheve reservasjonen slik at registeret kan starte ny innsamling. Detaljert fremgangsmåte for å sette og oppheve reservasjon er beskrevet i vedlagte lenker.
Prosedyre reservasjon Helsenorge
Prosedyre oppheve reservasjon Helsenorge
Ta gjerne kontakt med din behandlende avdeling eller registerledelsen (e-post norvas@unn.no, telefon 776 69015) ved spørsmål
Resultat og årsrapporter (oversikt på kvalitetsregistre.no)
Kontakt oss
Tlf.: 776 69015