Palliativ (lindrende) behandling for barn og unge
Barnepalliasjon er en aktiv behandling for barn og unge med alvorlige livsbegrensende eller livstruende tilstander. Den kjennetegnes av en helhetlig omsorg der målet er å hjelpe barnet eller ungdommen med det de og familien har behov for. Denne omsorgen skal gis fra og med det tidspunktet diagnosen er satt.
Palliasjon handler både om lindring av fysiske plager, hjelp med psykiske symptomer og det å ta tak i sosiale eller eksistensielle utfordringer som oppstår som følge av sykdommen.
De fire hovedgruppene av barn og unge som får tilbud om palliativ behandling, har:
- Livstruende sykdommer, som for eksempel kreft og organsvikt.
- Tilstander der tidlig død er uunngåelig, for eksempel medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
- Progredierende, sjeldne sykdommer som blir verre over tid (f.eks. nevromuskulære og degenerative sykdommer), og metabolske tilstander.
- Tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner og for tidlig død. Det kan for eksempel være syndromer, omfattende funksjonshemning, eller alvorlig ulykke/hjerneskade.
Målet for behandlingen er best mulig livskvalitet for barnet/ungdommen og familien gjennom hele sykdomsforløpet, ikke bare hvis livet går mot slutten.
Palliative team for barn og unge (PALBU)
Det er et mål at alle barne- og ungdomsavdelinger i Norge skal ha egne palliative team. Teamet kan for eksempel bestå av leger, sykepleiere, sosionomer, psykologer, fysioterapeuter, klinisk ernæringsfysiologer, prester eller andre faggrupper.
Det palliative teamet skal kunne bistå familier selv om barnet/ungdommen ikke er innlagt på sykehuset. I samarbeid med kommunehelsetjenesten bør teamet kunne legge til rette for at barnet/ungdommen kan være hjemme så mye som mulig i alle faser av sykdommen, hvis det er ønskelig.
Før
Under
Et palliativt team for barn og unge skal ta utgangspunkt i barnets/ungdommens og familiens behov, ønsker og håp. De bruker en tverrfaglig og helhetlig tilnærming for å kartlegge livssituasjon, plager og symptomer. Slik kan de finne ut hvordan de best kan bidra.
Teamet skal kunne bidra til at barnet/ungdommen og familien får for eksempel:
- en plan for lindring ved smerter, uro, pustevansker, utmattelse, ernæringsvansker, kvalme, angst eller søvnvansker.
- samtaler om målet for behandlingen.
- hjelp til planlegging og støtte ved vanskelige samtaler både hjemme, på sykehuset og på skolen.
- hjelp til å koordinere lokalt hjelpeapparat og nettverk.
- rådgivning om økonomiske støtteordninger.
- støtte til best mulig livskvalitet.
- hjelp til planlegging og forberedelser hvis livet går mot slutten.
Etter
Hvis et palliativt forløp ender med at barnet/ungdommen dør, vil et palliativt team kunne bistå den etterlatte familien slik at de kan få det de trenger av støtte og veiledning i sorgprosessen.