Sjeldensenteret - enhet nevromuskulære sykdommer jobber for at personer med arvelige nevromuskulære sykdommer skal få et godt, helhetlig og individuelt tilbud i hele livsløpsperspektivet.
Tjenestene ivaretas av Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid.
Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid består av:
- Sjeldensenteret - nevromuskulære sykdommer, som leder samarbeidet
- EMAN - Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo Universitetssykehus
- Sjeldensenteret - enhet Frambu
§ 4-6 Oppgaver for nasjonale kompetansetjenester
Veileder til Forskrift nr. 1706 av 17. desember 2010 beskriver oppgavene til nasjonale kompetansetjenester
- Bygge opp og formidle kompetanse
- Overvåke og formidle behandlingsresultater
- Delta i forskning og etablering av forskernettverk
- Bidra i relevant undervisning
- Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere
- Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
- Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
- Etablere faglige referansegrupper
- Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer
Sjeldensenteret samler, bygger og sprer kunnskap om nevromuskulære sykdommer til målgruppene som er personer med arvelig nevromuskulær sykdom, pårørende, fagfolk, helsearbeidere og andre tjeneste ytere. Vi bygger kompetanse gjennom klinisk virksomhet, tverrfaglig samarbeid, forskningsprosjekter kurs og konferanser.
Brukerne er med i utviklingen av tjenestene, både på systemnivå og i klinisk praksis. Alle kurs og konferanser evalueres. Tilbakemeldingene tas på alvor og brukes i forbedringsarbeid.
- Vi arrangerer nasjonal fagkonferanse med integrert brukerkurs hvert annet år, konferansen der fagfolk og brukere møtes for å dele kunnskap og erfaring.
- Vi arrangerer kurs i egen regi, i regi av kompetansesamarbeidet, og i samarbeid med andre institusjoner i hele landet.
- Vi overvåker og formidler behandlingsresultater gjennom oppbygging av et nasjonalt kvalitetsregister for medfødte, arvelige nevromuskulære tilstander.
NMK sitt tverrfaglige nettverk i UNN nov-17
Representanter fra følgende fagfelt:
- Nevrologi
- Klinisk nevrofysiologi
- Fysioterapi
- Klinisk patologi
- Medisinsk genetikk
- Barnehabilitering
- Laboratoriemedisin
Maŋemus ođastuvvon 2025-11-04