Enhetsleder inngår i ledergruppen til Sjeldensenteret som leder for egen kompetanseenhet og Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid. Ledergruppen utvikle planer og strategiske mål for hele sjeldenfeltet. De nasjonale kompetanseenhetene utarbeider virksomhetsplaner som godkjennes av ledergruppen til Sjeldensenteret.
Sentrene rapporterer årlig til Sjeldensenteret.
Administrativt er Sjeldensenteret, enhet nevromuskulære sykdommer underlagt Medisinsk klinikk, som en seksjon i Nevro- Hud og Revmatologisk avdeling (NEHR) ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF.
Seksjonsleder og senterleder er Andreas D. Rosenberger.
Kjell Arne Arntzen er seksjonsoverlege.
Historisk om Sjeldensenteret, enhet nevromuskulære sykdommer:
Etablert som Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø i 1994, da med status som nasjonalt medisinsk kompetansesenter.
I 2006 fikk NMK status som landsdekkende kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger.
I 2013 ble NMK ett av ti kompetansesenter (to av disse er i dag sammenslått) under paraplyen til Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD.
I 2015 underskrev NMK formell samarbeidsavtale med EMAN, Enhet for medfødte og arvelige tilstander ved Oslo Universitetssykehus og Frambu kompetansesenter.
I 2013 ble NMK ett av ti kompetansesenter (to av disse er i dag sammenslått) under paraplyen til Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD.
I 2015 underskrev NMK formell samarbeidsavtale med EMAN, Enhet for medfødte og arvelige tilstander ved Oslo Universitetssykehus og Frambu kompetansesenter.
I 2025 ble Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser opprettet som en videreføring av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne siagnoser. NMK endret da navn til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet nevromuskulære sykdommer
Sist oppdatert 13.03.2026