Her er en oversikt over nettsteder som tilbyr informasjon om ulike aspekter ved nevromuskulær sykdom.
Nasjonalt
Sjelden.no- En læringsportal for fagfolk
Sjelden.no
Sjelden.no er Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret) sin egen kunnskapsportal, og er for fagpersoner og tjenesteytere som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser arbeider for kompetanseutvikling, kompetansespredning og likeverdige tjenester. Sjelden.no skal bidra til at relevant, kvalitetssikret kunnskap er tilgjengelig for våre målgrupper når behovet for informasjon om sjeldne diagnoser er tilstede
Foreningen for muskelsyke-FFM
Foreningen for muskelsyke
For mennesker med muskelsykdom og pårørende.
Gjennom 13 fylkeslag og en egen ungdomsforening (FFMU) informerer og hjelper FFM muskelsyke og deres pårørende. Foreningen sprer kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon, medvirker til bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskelsykdommer.
På nettsidene deres finner man opplysninger om diagnoser, det er også lagt en rekke videoer som viser alt fra portretter av mennesker med muskulære sykdommer til tips og triks i det daglige liv.
Helsenorge.no er helsedepartementets portal for befolkningrettet helseinformasjon. Nettstedet inneholder veivisere til helse og sunnhet, helserelaterte rettigheter og helsetjenesten og informasjon om sykdom og behandling.
Unge funksjonshemmende
Unge funksjonshemmede
Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.
TAKO - Tannhelsekompetansesenteret
TAKO-senteretTAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser. Sjeldne diagnoser kan medføre problemer også i munnhulen. TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter som utreder og behandler pasienter sjeldne diagnoser.
Internasjonalt
ERN Euro-NMD
Nasjonalt medlemsskap i ERN Euro-NMD
ERN Euro-NMD er ett av 24 referansenettverk innen sjeldenfeltet i Europa. Euro-NMD har tematisk ansvar for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. Nettverket består av en rekke akkrediterte sykehus, og har som mål å fremme diagnostikk og behandling i Europa. Nettverket arrangerer flere læringsaktiviteter for fagpersoner gjennom året.
World Muscle Society (WMS)
WMS
World Muscle Society (WMS) er et internasjonalt nettverk med mål om å fremme og spre kunnskap om alle aspekter knyttet til nevromuskulære tilstander, fra grunnforskning til pasientrettet virksomhet. Nettverket består av alt fra forskere til helsepersonell som deler en felles interesse for det nevromuskulære feltet.
Socialstyrelsen
socialstyrelsen.se
Socialstyrelsen.se er en svensk database med kvalitetssikret informasjon om sjeldne diagnoser. Den er ment for både fagfolk og personer som selv har en diagnose, og andre som er intressert i temaet.
ENMC– European Neuro Muscular Centre
ENMC
For mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagfolk.
ENMC er en internasjonal støtteorganisasjon for forskning og kompetanseutvikling innen det nevromuskulære fagfeltet som har sin base i Nederland.
Neuromuscular Disease Centre
Washington University
Neuromuscular Disease Centre er en nettside primært for fagpersoner og andre med god innsikt i nevromuskulære sykdommer. Her finner man blant annet oversikter og indekser over sykdommer og syndromer, lab tester og pågående forskning.
Orphanet
Alt du trenger å vite om kodeverket ORPHAOrphanet er en gratis flerspråklig portal for informasjon om sjeldne diagnoser. Den inneholder informasjon om mer enn 5000 sykdommer og har som mål å forbedre kvaliteten på medisinsk behandling og gi spesialiserte tjenester for sjeldne diagnoser.
RCFM - RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
RCFM, Danmark
For mennesker med muskelsykdom, pårørende og fagpersoner.
RCFM er et senter i Danmark som har spesialisert seg på veiledning og behandling av mennesker med muskeldystrofier og andre nevromuskulære sykdommer.
TREAT-NMD
TREAT-NMD
For mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagpersoner.
TREAT-NMD er et internasjonalt nettverk for det nevromuskulære fagfeltet og arbeider for at lovende nye behandlinger skal nå ut til pasienter og behandlere så raskt som mulig. På nettsidene deres finner man blant annet informasjon om utdanning, forskning, informasjons brosjyrer, pasientregistre.
