Per i dag inkluderer det alle over 16 år som får en ANCA-assosiert vaskulitt eller en storkarsvaskulitt og følges ved en revmatologisk avdeling i Norge. Det er frivillig å delta i NorVas og du vil få akkurat like god behandling og oppfølging om du ikke ønsker å delta.
Du vil få mulighet til å registrere såkalt PROMS (pasientrapporterte data) om din helsetilstand og hvordan den påvirker deg i dagliglivet i forbindelse med hver kontroll. Det er viktig at dette gjøres for å bidra med kunnskap om hvordan sykdommen og behandlingen påvirker livskvaliteten.
Innsyn
Du har full rett til innsyn i hva som er registrert om deg i NorVas. Dersom du mener at opplysningene om deg ikke er korrekte, kan du be om å få disse korrigert.
Dersom du ønsker innsyn, kan du bestille dette ved å gå inn på www.helsenorge.no og lete opp NorVas under fanen «Helseregistre» som ligger under «Tjenester».
Reservasjon
NorVas har reservasjonsrett. Det betyr at du må reservere deg mot deltakelse dersom du ikke ønsker å delta. Dette gjøres ved å :
- logge inn på www.helsenorge.no
- ved å gi beskjed til din behandlende avdeling
- eller ved å kontakte registerledelsen.
Les mer om deltakelse i NorVas (pdf)
Om reservering via helsenorge.no
Dersom du ikke ønsker å delta i NorVas, kan du reservere deg mot dette ved å logge inn på www.helsenorge.no. Alle data som eventuelt allerede er samlet inn om deg og din sykdom, blir da slettet. Dersom du på et senere tidspunkt ombestemmer deg, kan du oppheve reservasjonen slik at registeret kan starte ny innsamling. Detaljert fremgangsmåte for å sette og oppheve reservasjon er beskrevet i vedlagte lenker.
Prosedyre reservasjon Helsenorge
Prosedyre oppheve reservasjon Helsenorge
Ta gjerne kontakt med din behandlende avdeling eller oss.
Samtykkeskjema
Samtykkeskjema (pdf)
Samtykkeskjema engelsk (pdf)
Spørreskjemaer
PROM NorVas engelsk (pdf)
PROM NorVas norsk (pdf)
RAND-12 engelsk (pdf)
RAND-12 norsk (pdf)