Vi er tett integrert i det felleseuropeiske samarbeidet ERN Euro-NMD
NMK er som del av Oslo University Hospital and the National Consortium on rare neuromuscular disorders fullverdig medlem av ERN Euro-NMD.
Fra 2022 har vi vært fullverdige medlemmer av ERN Euro-NMD.
ERN-strukturen er en stor EU-initiert felleseuropeisk satsning for å fremme samarbeid om avansert diagnostikk, behandling, forskning og register.
– Det stilles høye krav til søkerne og medlemmene, så for NMK betyr dette at våre fagpersoner får anerkjennelse for kunnskapen de besitter innenfor feltet, sier senterleder for NMK, Andreas D. Rosenberger.
- Vi har nå et forum hvor vi kan diskutere vanskelige saker, og det vil komme pasientene til gode, sier Rosenberger.
- I tillegg tok vi i Norge tidlig et initiativ til opprettelse og ledelse av gruppen "Multidisciplinary management and care", som skal fremme tverrfaglige perspektiver innen ERN Euro-NMD.
-Fagnettverk er særlig viktig for sjeldne diagnoser fordi kunnskapsgrunnlaget ofte er så lite for den enkelte diagnose, nettopp på grunn av sjeldenheten, sier han. Derfor er det ekstra mye å vinne på å utnytte den kollektive kompetansen. Svaret sitter sjelden i enkeltpersoners hode men i fellesskapet, sier avdelingsleder i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret), Stein Are Aksnes.
- Nettverk er også viktig fordi ekspertisen på sjeldenfeltet er så spredt, og fordi det er fagpersonenes kompetanse som utveksles, ikke pasientene som må reise mellom tjenesteytere. I tillegg vet vi også at fagpersoner ofte opplever arbeid i nettverk som stimulerende og inspirerende, sier Aksnes.