Familieveileder for LGMD kommer på norsk
En omfattende familieveileder om limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) blir snart tilgjengelig på norsk. Veilederen er laget for personer med LGMD og deres familier, og gir samlet og lett tilgjengelig informasjon om diagnosen og det å leve med LGMD.
Veilederen tar for seg en rekke temaer som kan være aktuelle gjennom livet med LGMD, blant annet diagnostikk og genetikk, oppfølging av muskel-, hjerte- og lungefunksjon, ernæring og svelging, fysioterapi og ergoterapi, hjelpemidler, psykososiale forhold og forskning og nye behandlingsmuligheter.
Den norske utgaven bygger på den engelske familieveilederen og er oversatt og språklig tilpasset norske lesere. Målet er å gjøre oppdatert og relevant informasjon om LGMD lettere tilgjengelig for personer med diagnosen, pårørende og andre som ønsker å lære mer.
Den norske veilederen publiseres innen kort tid.
I mellomtiden kan du lese den engelske utgaven av familieveilederen her: https://www.treat-nmd.org/resources-and-support/care-guides/lgmd-care/