Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Nasjonale og internasjonale aktører

Her er en oversikt over nettsteder som tilbyr informasjon om ulike aspekter ved nevromuskulær sykdom.

​​Nasjonalt

Foreningen for muskelsyke-FFM

Foreningen for muskelsyke
For mennesker med muskelsykdom og pårørende.
 
Gjennom 13 fylkeslag og en egen ungdomsforening (FFMU) informerer og hjelper FFM muskelsyke og deres pårørende. Foreningen sprer kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon, medvirker til bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskelsykdommer. 
På nettsidene deres finner man opplysninger om diagnoser, det er også lagt en rekke videoer som viser alt fra portretter av mennesker med muskulære sykdommer til tips og triks i det daglige liv.

Muskelnytt

Eksempel fra Muskelnytt nr.2 2024
Foreningen for muskelsyke (FFM) har et eget magasin som kommer ut fire ganger i året.

Sjelden.no- En læringsportal for fagfolk

Sjelden.no

Sjelden.no er Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret) sin egen kunnskapsportal, og er for fagpersoner og tjenesteytere som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser arbeider for kompetanseutvikling, kompetansespredning og likeverdige tjenester. Sjelden.no skal bidra til at relevant, kvalitetssikret kunnskap er tilgjengelig for våre målgrupper når behovet for informasjon om sjeldne diagnoser er tilstede


Helsenorge.no - den offentlige helseportalen

Helsenorge.no er helsedepartementets portal for befolkningrettet helseinformasjon. Nettstedet inneholder veivisere til helse og sunnhet, helserelaterte rettigheter og helsetjenesten og informasjon om sykdom og behandling.
 

Unge funksjonshemmende

(for unge funksjonshemmende)
 
Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.​
Unge funksjonshemmende​  

TAKO - Tannhelsekompetansesenteret 

TAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser. Sjeldne diagnoser kan medføre problemer også i munnhulen. TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter som utreder og behandler pasienter sjeldne diagnoser.

Internasjonalt

ERN Euro-NMD

Nasjonalt medlemsskap i ERN Euro-NMD

ERN Euro-NMD er ett av 24 referansenettverk innen sjeldenfeltet i Europa. Euro-NMD har tematisk ansvar for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. Nettverket består av en rekke akkrediterte sykehus, og har som mål å fremme diagnostikk og behandling i Europa. Nettverket arrangerer flere læringsaktiviteter for fagpersoner gjennom året. 

 World Muscle Society (WMS)

WMS

World Muscle Society (WMS) er et internasjonalt nettverk med mål om å fremme og spre kunnskap om alle aspekter knyttet til nevromuskulære tilstander, fra grunnforskning til pasientrettet virksomhet. Nettverket består av alt fra forskere til helsepersonell som deler en felles interesse for det nevromuskulære feltet.

Socialstyrelsen​

socialstyrelsen.se
Socialstyrelsen.se er en svensk database med kvalitetssikret informasjon om sjeldne diagnoser. Den er ment for både fagfolk og personer som selv har en diagnose, og andre som er intressert i temaet.

ENMC– European Neuro Muscular Centre 

ENMC
For mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagfolk.
 
ENMC er en internasjonal støtteorganisasjon for forskning og kompetanseutvikling innen det nevromuskulære fagfeltet som har sin base i Nederland.

Neuromuscular Disease Centre

Washington University
Neuromuscular Disease Centre​ er en nettside primært for fagpersoner og andre med god innsikt i nevromuskulære sykdommer. Her finner man blant annet oversikter og indekser over sykdommer og syndromer, lab tester og pågående forskning.

Or​phanet

Alt du trenger å vite om kodeverket ORPHA
Orphanet er en gratis flerspråklig portal for informasjon om sjeldne diagnoser. Den inneholder informasjon om mer enn 5000 sykdommer og har som mål å forbedre kvaliteten på medisinsk behandling og gi spesialiserte tjenester for sjeldne diagnoser.​

RCFM - RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

RCFM, Danmark
For mennesker med muskelsykdom, pårørende og fagpersoner.

RCFM er et senter i Danmark som har spesialisert seg på veiledning og behandling av mennesker med muskeldystrofier og andre nevromuskulære sykdommer.

TREAT-NMD

TREAT-NMD
For mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagpersoner.
 
TREAT-NMD er et internasjonalt nettverk for det nevromuskulære fagfeltet og arbeider for at lovende nye behandlinger skal nå ut til pasienter og behandlere så raskt som mulig. På nettsidene deres finner man blant annet informasjon om utdanning, forskning, informasjons brosjyrer, pasientregistre.

Sist oppdatert 04.02.2026