Ivareta data ved avslutning

Formål 
Personopplysninger og helseopplysninger skal ikke oppbevares lenger enn det som er nødvendig for å gjennomføre forskningsprosjektet. Når prosjektet avsluttes er prosjektleder ansvarlig for at forskningsdata slettes eller anonymiseres dersom ikke REK/NSD har godkjent langtidslagring. 

Tidspunkt 
Dato for sletting/anonymisering står i vedtak fra REK, NSD eller Personvernombud UNN, og sammenfaller vanligvis med sluttdato for prosjektet. 

Aktivitet 
Anonymisering av data 

Reell anonymisering av data likestilles med sletting, slik at en anonymisert versjon av datasettet kan beholdes. 

Anonymisering betyr at alle data, inkludert sikkerhetskopier, som gjør det mulig å identifisere forskningsdeltakeren må slettes. I utgangspunktet gjøres dette ved at prosjektleder sletter koblingsnøkkelen, dvs. der fødselsnummer, navn, adresse og andre identifiserende opplysninger er registrert. I tillegg skal signerte samtykkeerklæringer makuleres. 

I noen tilfeller vil det kunne være mulig å identifisere forskningsdeltakeren selv om koblingsnøkkelen er slettet, dvs. at datamaterialet inneholder indirekte identifiserbare opplysninger. Dette kan f.eks. skje når datamaterialet er lite, når stedstilhørighet er registrert for en sjelden sykdom, når eksakt alder er oppgitt o.l. I slike tilfeller kreves det tiltak for at datamaterialet skal kunne bli reelt anonymt. 

Eksempler på måter å reelt anonymisere datamaterialet på: 

• Alder grupperes i stedet for å angi eksakt alder (0 – 15 år, 15 – 25 år osv.) 
• Yrker grupperes i kategorier som f.eks. antall år med utdanning i stedet for yrkestittel, transport i stedet for taxisjåfør osv. 
• Kommunenavn kategoriseres til f.eks. Vestlandet. 

• Dato for innleggelse, operasjon, utskriving o.l. grupperes. 
  

Hvis det er svært vanskelig å anonymisere materialet må opplysningene slettes. 

Er du usikker på om datamaterialet har blitt godt nok anonymisert, ta kontakt med Seksjon for forskningstjenester ved Helsefak eller personvernombudet på UNN. 

Sletting av data 
Ved krav om sletting av data (f. eks. fra REK) eller hvis det er gitt informasjon om dette i forbindelse med innhenting av samtykke, skal prosjektleder sørge for at sletting av forskningsdata skjer på en hensiktsmessig, fullstendig og sikker måte. Vær oppmerksom på at alle sikkerhetskopier, forskningsfiler og koblingsnøkler må slettes. Slettes kun koblingsnøkkelen er forskningsfilen anonym.    

Hvis lagringsmedia som har vært brukt i forskningsprosjektet (f. eks. server, PC, CD, mobilt utstyr eller minnepinne) skal overtas av andre, skal dette behandles slik at det ikke er fare for brudd på kravene til konfidensialitet. Lagringsmediene må derfor slettes fullstendig for informasjon, slik at det ikke er mulig å gjenskape forskningsfiler og forskningsdata. 

Papirbaserte forskningsdata (f. eks. samtykkeerklæringer) skal makuleres.