Når dere kommer til Rikshospitalet får dere snakke med sykepleier. Det er viktig at dere forteller om hvordan helsen til barnet har vært den siste tiden. For eksempel om barnet har vært forkjølet eller hatt svie ved vannlating. I innkomstsamtalen med sykepleier tar vi utgangspunkt i ønsker og behov under oppholdet hos oss. Dere har anledning til å stille spørsmål om dere lurer på noe. I tillegg vil vi informere dere og barnet om sykehusoppholdet, og be om opplysninger som er relevant for at barnet skal få det best mulig før og etter operasjonen.

Før operasjonen får dere også snakke med anestesilege, som er den som gir bedøvelse under operasjonen. Kirurgen kommer også for å fortelle om operasjonen. Veldig ofte kommer også barnelegen, som dere kanskje kjenner fra før, innom for å snakke med barnet og dere.

Når vi legger inn barnet for transplantasjon gjør vi også noen noen forberedende undersøkelser før operasjonen. Vi tar blodprøver, urinprøve, måler blodtrykk tar røntgenbilde av lungene og EKG for å se hvordan hjertet slår.

Ta med en liste over medisinene barnet bruker når dere kommer.

Under operasjonen får barnet innlagt et SVK (sentralt venekateter). Det er et tynt rør som ligger i en stor blodåre på halsen eller øverst på brystet. Barnet kan få medisiner og ta blodprøver gjennom denne. Det beholdes til dere reiser fra avdelingen.

I tillegg får barnet et kateter til urinblæren. En del barnføler en sterk trang til å tisse de første timene etter operasjonen. Dette kan være ubehagelig, men er helt ufarlig. Urinen kommer av seg selv i kateteret. Etter to til fem dager tas kateteret ut, og barnet kan tisse som vanlig. Noen får også et kateter som går rett inn i blæren, et suprapubisk kateter.

Under operasjonen får barnet et sårdren som ligger ved det nye organet og kommer ut på magen. Dette er en slange som drenerer sårvæsken. Den fjernes etter noen dager.

Narkosen nedsetter bevegelsen i mage- og tarmsysteme og noen barn kan være kvalme etter operasjonen. Dagen etter operasjonen kan barnet både spise og drikke hvis ønskelig. I tillegg får kroppen det den trenger av væske og næring intravenøst. 

Ved nyretransplantasjon gir vi vanligvis smertelindring via PCA (pasientkontrollert smertelindring). Barnet vil da ha en liten pumpe som er koblet til en slage som går inn en blodåre eller mellom to ryggvirvler som kan avgi smertestillende medisin som fungerer raskt. På pumpen er det en knapp som kan trykkes på når det trengs ekstra smertestillende, for eksempel før barnet skal stå opp. Sykepleier gir også barnet smertestillende jevnlig fordelt gjennom døgnet som tablett eller mikstur.

Etter operasjonen er det en fordel å ha løst og ledig tøy som ikke strammer over operasjonssåret. Joggedress er behagelig, og kan brukes ved trening hos fysioterapeutene. Fysisk aktivitet er viktig for å forebyggekomplikasjoner. Vi hjelper barnet opp av sengen allerede dagen etter operasjonen, og minst 2-3 ganger om dagen til barnet klarer det selv. I tillegg vil fysioterapeuten komme daglig for å trene barnet.

Fysisk aktivitet forebygger:

• blodpropp
  
• lungebetennelse
• svekkelse av muskulatur
• forstoppelse

Under nyretransplantasjon blir det av og til lagt inn en JJ‐stent i urinlederen, for å sikre god passasje av urin fra nyren til urinblæren.

En JJ‐stent er et lite plastrør som sørger for at urinveiene holdes åpne. Denne stenten ligger som regel inne i seks til åtte uker, og barnet må på sykehus for å fjerne den igjen.

Barnet må drikke rikelig med væske før vi skal fjerne stenten.

Det er lettest å fjerne JJ‐stenten når urinblæren er full. Barnet trenger ikke å faste før vi fjerner stenten.

Når dere kommer til sykehuset vil en sykepleier scanne barnets blære for å se at den inneholder mer enn 150 ml urin.

Ved fjerning av JJ‐stenten brukes det en magnetisk sonde som føres opp i urinblæren via urinrøret. Siden JJ‐stenten også er en magnet klikker denne seg på sonden og JJ‐stenten kan føres lett ut igjen. Fjerningen kan minne om innleggelse av urinkateter, men sonden er tynnere.

Fjerningen tar kun få minutter, og dere kan reise hjem eller tilbake til pasienthotellet umiddelbart etterpå.

Barnet kan tisse umiddelbart etter at stenten er fjernet.

Vi anbefaler at barnet drikker rikelig etter fjerning av JJ‐stenten. På denne måten vil eventuelle bakterier som kan komme inn i urinveiene skylles ut.

For å forhindre avstøtning av det nye organet må barnet bruke flere immundempende medikamenter resten av livet. En farmasøyt vil gå gjennom medisinen med dere og dere skal etter hvert øve dere på å gi medisinene selv. Den første tiden etter transplantasjonen er dosene på de immundempende medisinene høye, men de reduseres etterhvert. Det er viktig å huske at immundempende medisiner er avgjørende for å beholde det nye organet. Alle medikamenter har bivirkninger. Ingen kan si om  barnet kommer til å få bivirkninger, hvilke bivirkninger barnet eventuelt får eller i hvilken grad. Dette varierer veldig fra person til person. 

Immunforsvaret trenger litt tid for å reagere på det nye organet. De fleste avstøtninger oppstår derfor fra en til tre uker etter transplantasjonen. Etter tre uker avtar risikoen for avstøtning, og etter tre måneder skjer det relativt sjelden.

Noen opplever at de får høyt blodsukker etter transplantasjonen. Dette er på grunn av de immundempende medisinene og gjelder særlig personer som fra før har anlegg for dette. En av ti vil utvikle diabetes som vil vare. Dette er en slags diabetes type 2 som kontrolleres og behandles med tilpasning av kost, mosjon og eventuelt medikamenter.

Barn som er nyretransplantert blir fulgt opp videre på lokalsykehuset etter at de er utskrevet fra Rikshospitalet. Disse pasientene blir innkalt etter avtale. Når barnet reiser hjem blir det kontroll hos den faste nyrespesialisten på hjemstedet; i starten to ganger i uken, og så sjeldnere etterhvert.

Etter ett år er det vanlig med kontroll hver eller annenhver måned. En vellykket transplantasjon vil bety mange av de plagene barnet har hatt på grunn av sykdommen blir borte. Det er ingen hinder for at transplanterte kan gå på skole.