Behandling

Nyretransplantasjon hos barn

Barn med nyresvikt kan få transplantert ny nyre. Nyrer kan transplanteres fra både levende donor - som oftest en person i nær familie med barnet - eller fra avdød, anonym donor.

I Norge er det kun Oslo universitetssykehus som utfører nyretransplantasjoner.

Utredning

Utredning til nyretransplantasjon skjer på barnets lokalsykehus. Hvilke undersøkelser som gjøres, baserer seg på grunnsykdommen til barnet. Vanlige undersøkelser er blodprøver, røntgenbilder av lungene, ultralydundersøkelse av nyre/lever og ekkokardiografi av hjertet. Noen barn trenger forberedende behandling som gis intravenøst. Før transplantasjonen skal alle barn være ferdig vaksinert og et individuelt vaksinasjonsprogram følges. Dette er fordi vi ikke kan gi levende vaksiner etter transplantasjon.

Noen barn trenger å starte med den immundempende behandlingen før selve transplantasjonen, dette bestemmes individuelt.

Som foresatte til barn med alvorlig nyresvikt, bør dere ha en samtale med sosionom ved deres lokale sykehus for å forsikre at deres trygderettigheter er ivaretatt.

Barn eller ungdom som skal få nyre av et familiemedlem, kommer til avdelingen to dager før operasjon for forskjellige forberedende undersøkelser.
Donoren møter opp to til fire dager før den planlagte operasjonen for å gjøre de siste forberedelsene ved transplantasjonsavdelingen

Hvis barnet skal motta nyre fra en avdød donor, blir barnet satt på venteliste. Når en nyre som ser ut til å passe barnet er tilgjengelig, blir dere ringt av lege på sykehuset barnet ble utredet på. Derfor er det viktig at dere besvarer alle anrop i ventetiden.

Dere skal møte på Barnemedisinsk sengepost 2 hvis barnet skal motta nyre fra en avdød donor. Her gjøres de siste forberedende undersøkelsene før operasjonen gjennomføres

Det er en fordel at dere på forhånd har laget en transportplan for reisen til Rikshospitalet når operasjonen skal skje. Det er det lokale sykehuset deres som har ansvar for å ordne transport når det er donasjon med avdød giver.

Når dere kommer til Rikshospitalet får dere snakke med sykepleier. Det er viktig at dere forteller om hvordan helsen til barnet har vært den siste tiden. For eksempel om barnet har vært forkjølet eller hatt svie ved vannlating. I innkomstsamtalen med sykepleier tar vi utgangspunkt i ønsker og behov under oppholdet hos oss. Dere har anledning til å stille spørsmål om dere lurer på noe. I tillegg vil vi informere dere og barnet om sykehusoppholdet, og be om opplysninger som er relevant for at barnet skal få det best mulig før og etter operasjonen.

Før operasjonen får dere også snakke med anestesilege, som er den som gir bedøvelse under operasjonen. Kirurgen kommer også for å fortelle om operasjonen. Veldig ofte kommer også barnelegen, som dere kanskje kjenner fra før, innom for å snakke med barnet og dere.

Når vi legger inn barnet for transplantasjon gjør vi også noen noen forberedende undersøkelser før operasjonen. Vi tar blodprøver, urinprøve, måler blodtrykk tar røntgenbilde av lungene og EKG for å se hvordan hjertet slår.

Ta med en liste over medisinene barnet bruker når dere kommer.

Med mindre annet er avtalt gjelder følgende: Barnet kan drikke klare væsker (vann, saft, juice uten fruktkjøtt) inntil 1 time før operasjon. Barnet kan få morsmelk/-erstatning inntil 4 timer før operasjon. Barnet skal ikke spise fast føde eller drikke melk i 6 timer før operasjonen.

Ved spesielle inngrep kan det være andre rutiner som gjelder. Dette blir dere orientert om på sykehuset før operasjonen.

Behandling

Operasjonen

Transplantasjonen tar omtrent fire timer, og barnet får full narkose. Dere får lov til å følge barnet helt inn til narkosen starter. Den nye nyren opereres inn i bekkenet på høyre eller venstre side gjennom det som kalles et transplantasjonssnitt. Ved å plassere nyren her blir selve operasjonen enklere og operasjonssåret ganske lite. Det blir også lettere å undersøke og å ta prøver av nyren senere.

Blodårene på den nye nyren blir koblet til blodårene i bekkenet, og urinlederen blir koblet til urinblæren. Hos mindre barn blir nyren av og til plassert med kobling til hovedpulsåren (aorta).

Hvis barnet har dialysekateter i bukhulen tar vi dette bort under operasjonen.

Transplantasjonskirurgene kommer innom barnet daglig de første dagene etter operasjonen.

Under operasjonen får barnet innlagt et SVK (sentralt venekateter). Det er et tynt rør som ligger i en stor blodåre på halsen eller øverst på brystet. Barnet kan få medisiner og ta blodprøver gjennom denne. Det beholdes til dere reiser fra avdelingen.

I tillegg får barnet et kateter til urinblæren. En del barnføler en sterk trang til å tisse de første timene etter operasjonen. Dette kan være ubehagelig, men er helt ufarlig. Urinen kommer av seg selv i kateteret. Etter to til fem dager tas kateteret ut, og barnet kan tisse som vanlig. Noen får også et kateter som går rett inn i blæren, et suprapubisk kateter.

Under operasjonen får barnet et sårdren som ligger ved det nye organet og kommer ut på magen. Dette er en slange som drenerer sårvæsken. Den fjernes etter noen dager.

Narkosen nedsetter bevegelsen i mage- og tarmsysteme og noen barn kan være kvalme etter operasjonen. Dagen etter operasjonen kan barnet både spise og drikke hvis ønskelig. I tillegg får kroppen det den trenger av væske og næring intravenøst. 

Små barn får ofte en gastrostomi eller en ernæringssonde under operasjonen. Det gjør at det blir enklere å gi medisiner, vann og næring den første tiden etterpå. En gastrostomi ser ut som en liten knapp utenpå magen som går igjennom huden inn til magesekken og en ernæringsonde er et tynt rør som legges via barnets nesebor og ned i magesekken. 

Ved nyretransplantasjon gir vi vanligvis smertelindring via PCA (pasientkontrollert smertelindring). Barnet vil da ha en liten pumpe som er koblet til en slage som går inn en blodåre eller mellom to ryggvirvler som kan avgi smertestillende medisin som fungerer raskt. På pumpen er det en knapp som kan trykkes på når det trengs ekstra smertestillende, for eksempel før barnet skal stå opp. Sykepleier gir også barnet smertestillende jevnlig fordelt gjennom døgnet som tablett eller mikstur.

Etter operasjonen er det en fordel å ha løst og ledig tøy som ikke strammer over operasjonssåret. Joggedress er behagelig, og kan brukes ved trening hos fysioterapeutene. Fysisk aktivitet er viktig for å forebyggekomplikasjoner. Vi hjelper barnet opp av sengen allerede dagen etter operasjonen, og minst 2-3 ganger om dagen til barnet klarer det selv. I tillegg vil fysioterapeuten komme daglig for å trene barnet.

Fysisk aktivitet forebygger:

  • blodpropp
  • lungebetennelse
  • svekkelse av muskulatur
  • forstoppelse

Under nyretransplantasjon blir det av og til lagt inn en JJ‐stent i urinlederen, for å sikre god passasje av urin fra nyren til urinblæren.

En JJ‐stent er et lite plastrør som sørger for at urinveiene holdes åpne. Denne stenten ligger som regel inne i seks til åtte uker, og barnet må på sykehus for å fjerne den igjen.

Barnet må drikke rikelig med væske før vi skal fjerne stenten.

Det er lettest å fjerne JJ‐stenten når urinblæren er full. Barnet trenger ikke å faste før vi fjerner stenten.

Når dere kommer til sykehuset vil en sykepleier scanne barnets blære for å se at den inneholder mer enn 150 ml urin.

Ved fjerning av JJ‐stenten brukes det en magnetisk sonde som føres opp i urinblæren via urinrøret. Siden JJ‐stenten også er en magnet klikker denne seg på sonden og JJ‐stenten kan føres lett ut igjen. Fjerningen kan minne om innleggelse av urinkateter, men sonden er tynnere.

Fjerningen tar kun få minutter, og dere kan reise hjem eller tilbake til pasienthotellet umiddelbart etterpå.

Barnet kan tisse umiddelbart etter at stenten er fjernet.

Vi anbefaler at barnet drikker rikelig etter fjerning av JJ‐stenten. På denne måten vil eventuelle bakterier som kan komme inn i urinveiene skylles ut.

Les mer om organtransplantasjon hos Nasjonal behandlingstjeneste for organtransplantasjon (Oslo universitetssykehus)

Oppfølging

Den første tiden etter transplantasjon vil barnet følges opp på Rikshospitalet. De to til tre første ukene er barnet innlagt. Deretter vil barnet få oppfølging på poliklinikk. Da vil barnet og en pårørende få plass på pasienthotellet. Hvis dere bor nærme sykehuset er det også mulig å bo hjemme.  

Til sammen varer oppholdet på Rikshospitalet mellom to og en halv til tre måneder. Etter dette følges barnet videre opp av deres lokale sykehus eller legespesialist og kommer tilbake til Rikshospitalet til årlige kontroller.

Den tette oppfølginger er for å prøve å redusere eventuelle komplikasjoner, minske faren for at kroppen støter fra seg det nye organet og for å gradvis trappe ned på medisiner.

Etter transplantasjonen vil dere oppleve at vi fokuserer mye på blodprøvesvar. Hos enkelte kan det ta noen dager eller uker før den transplanterte nyren fungerer tilfredsstillende. I denne perioden kan det være nødvendig med dialyse.

De fleste nyretransplanterte vil også på ett eller annet tidspunkt måtte ta biopsi (vevsprøve) av den nye nyren for å kontrollere at den fungerer som den skal. 

Veien videre

Vi har et oppslagsverk som heter Veien videre for deg med et nytt organ. Det inneholder mye av det dere trenger å vite om livet etter transplantasjonen.


Dere vil også få denne informasjonen som en fysisk perm som en sykepleier gjennomgår med dere før dere reiser fra avdelingen. 

For å forhindre avstøtning av det nye organet må barnet bruke flere immundempende medikamenter resten av livet. En farmasøyt vil gå gjennom medisinen med dere og dere skal etter hvert øve dere på å gi medisinene selv. Den første tiden etter transplantasjonen er dosene på de immundempende medisinene høye, men de reduseres etterhvert. Det er viktig å huske at immundempende medisiner er avgjørende for å beholde det nye organet. Alle medikamenter har bivirkninger. Ingen kan si om  barnet kommer til å få bivirkninger, hvilke bivirkninger barnet eventuelt får eller i hvilken grad. Dette varierer veldig fra person til person. 

Immunforsvaret trenger litt tid for å reagere på det nye organet. De fleste avstøtninger oppstår derfor fra en til tre uker etter transplantasjonen. Etter tre uker avtar risikoen for avstøtning, og etter tre måneder skjer det relativt sjelden.

Noen opplever at de får høyt blodsukker etter transplantasjonen. Dette er på grunn av de immundempende medisinene og gjelder særlig personer som fra før har anlegg for dette. En av ti vil utvikle diabetes som vil vare. Dette er en slags diabetes type 2 som kontrolleres og behandles med tilpasning av kost, mosjon og eventuelt medikamenter.

Barn som er nyretransplantert blir fulgt opp videre på lokalsykehuset etter at de er utskrevet fra Rikshospitalet. Disse pasientene blir innkalt etter avtale. Når barnet reiser hjem blir det kontroll hos den faste nyrespesialisten på hjemstedet; i starten to ganger i uken, og så sjeldnere etterhvert.

Etter ett år er det vanlig med kontroll hver eller annenhver måned. En vellykket transplantasjon vil bety mange av de plagene barnet har hatt på grunn av sykdommen blir borte. Det er ingen hinder for at transplanterte kan gå på skole.


Vær oppmerksom

Etter en operasjon kan det oppstå komplikasjoner. Noen opplever at såret ikke gror så raskt som forventet, men som regel gror det av seg selv etterhvert i løpet av noen uker. Ved infeksjon i operasjonssåret vil noen ha behov for sårrevisjon, men dette forekommer svært sjeldent.

På grunn av at immunforsvaret er dempet er det økt risiko for infeksjoner med virus og bakterier. Dette gjelder spesielt den første tida når dosene med immundempende medisiner er høyest. Infeksjoner kan behandles med antibiotika (mot bakterier) eller medisiner som dreper virus.

Noen ganger samler det seg lymfevæske rundt den transplanterte nyren. Det kan da bli aktuelt med en mindre operasjon ved hjelp av kikkhullskirurgi for å fjerne væsken.

Mulige senkomplikasjoner

Etter en transplantasjon er barnet mer utsatt for infeksjoner, vanligvis virusinfeksjoner. I noen tilfeller kan det hende barnet vil trenge langvarig behandling med antibiotika eller virusmidler.

Det er fare for utvikling av forskjellige krefttyper etter en transplantasjon. Det er på grunn av de immundempende medisinene barnet må bruke for å unngå avstøtning. Dette er dog meget sjeldent.  Lokalsykehuset deres følger opp dette. I tillegg følger de opp mulig  utvikling av høyt blodtrykk, vitamin D-mangel og andre komplikasjoner relatert til det å være transplantert.

Kontakt

UNN Tromsø Nyreerstattende behandling - enhet, Tromsø

Kontakt Nyreerstattende behandling - enhet, Tromsø

Oppmøtested

Enhet for Hemodialyse: 9 Etg, Fløy B2

Enhet for Posedialyse og Transplantasjonsutredning: 9 etg, Fløy B3.

Besøk avtales med dialyseavdelingen


UNN Tromsø

Hansine Hansens veg 67

Transport

Med buss

Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter.

Når du kommer inn hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til høyre.

Fra Narvik til Tromsø går Helseekspressen. Rutetabell og fasiliteter.

Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).

Kommer du med hurtigbåten?

Det går buss fra havneterminalen. Buss nr 21 går ca 1018.

Med flybuss

Om du kommer til Tromsø med fly kan du ta flybussen direkte fra flyplassen på Langnes til sykehuset. Om du kommer fra byen eller fra flyplassen går du inn hovedinngangen rett ved busstoppene.​​​

Med taxi

Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor hovedinngangen.

Med privatbil

Pasienter og pårørende bruker hovedinngangen. Parkering ovenfor sykehuset eller rett nord for PET-senteret (grønt område på kartet). Legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi parkerer rett nord for sykehuset (grønt område på kartet).

Parkeringsoversikt for besøkende til Breivika
Kart over Breivika

 

Leveringsadresse varemottak:

Sykehusvegen 38

9019 Tromsø  

Pingvinhotellet varemottak:

Hansine Hansens veg 61 via Klokkargårdsbakken
Hansine Hansens veg 67

Praktisk informasjon

​​Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.​​​

Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen. 

Klikk her for mer informasjon på nettsidene til Sykehusapotek Nord​

Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på blomster med kraftig duft.

Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.

Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.​

​Pasieanttat geain lea šiehtadus dahje geat sisačálihuvvojit UNN, Nordlándda Buohcciviessu, Helgelándda buohcciviessu dehe Finnmárkku Buohcciviessu ossodagaide, sáhttet oažžut davvisámegieldulkka beaivválaččat gaskal dii. 08.00–22.00.

Davvisámegiel dulka bargiid ja pasieanttaid várás

Det er én frisør på sykehuset. Den ligger inn til høyre forbi Narvesen-kiosken når du kommer inn hovedinngangen.

​Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN – gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.​

​Sykehuskaféen Evert ligger i fløy C plan 3. Du kan også gå til fløy D og ta heisen til plan 3.Sykehuskaféen Evert er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser. Sjekk gjerne Facebook-sida vår.

Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene.

I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping. ​

Åpningstider Narvesen

Forbehold om avvik på høytidsdager

Ordinære åpningstider :

Mandag-Torsdag: 07:00 - 22:00
Fredag: 07:00 - 21:00
Lørdag: 09:00 - 20:00
Søndag: 10:00 - 21:00

Høytidsdager:

1. Nyttårsdag: Stengt
Skjærtorsdag: 12:00 - 18:00
Langfredag: 12:00 - 18:00
Påskeaften: 09:00 - 15:00
1. Påskedag: 12:00 - 18:00
2. Påskedag: 11:00 - 20:00
1. mai: 11:00 - 20:00
17.mai: 09:00 - 20:00
Kr. Himmelfartsdag: 11:00 - 20:00
Pinseaften: 09:00 - 18:00
1. Pinsedag: 11:00 - 20:00
2. Pinsedag: 11:00 - 20:00
Julaften: 09:00 - 13:00
1. Juledag: Stengt
2. Juledag: 12:00 - 18:00
Nyttårsaften: 09:00 - 15:00

​​Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene. 

Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre. 

Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.​​

Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt. ​​​

Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.

På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette. ​

Parkeringsavgift: 
Kl. 07-21: kr 30.- pr time 
Kl. 21-07: kr 6 pr time
 
Langtidsparkering gjesteparkering:
For å oppnå denne prisen må det betales/ reserveres beløp for perioden parkering planlegges på parkeringsautomat. 

Maks døgnpris kr 237,-
Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 154,-
Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 107,-
 
Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester. 

 

App: Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.

Motorsykler:
UNN har ikke per i dag egen tilrettelagt parkering for motorsykler for besøkende eller gjester.

Sykkelparkering:
Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset.
Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke:
Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet
Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret

Diagram


Inngang til Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. 

Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.

Booking
Bestilling av rom gjør du gjennom pasienthotellets felles bestillingssystem: booking.pingvinhotellet@unn.no

Måltider
Frokost er inkludert i rompris.  Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.
 
Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.
 
Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.
Narvesen har kiosk vis a vis hotellets resepsjon.
 
Hotellet er døgnåpent. 
 
Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.
 

Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø

 
Innlagte pasienter i Tromsø

  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt

  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)

  • Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
  • Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
Polikliniske pasienter og dagpasienter

  • Barn under 6 år bor gratis
  • Betaling direkte til pasienthotellet
  • Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
  • Refusjon fra Pasientreiser
Pårørende og andre

Mer utfyllende informasjon om det å bo på pasienthotellene i UNN, finner du i brosjyen: Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF​
 

Kontakt

UNN Tromsø
Besøksadresse
Hansine Hansensvei 61 Google maps
9019 Tromsø
 
Telefon
777 55 100 (hele døgnet)
 

Bestilling av rom

(samme bookingadresse for alle pasienthotell i UNN)
 

Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige eiendeler du tar med deg til sykehusoppholdet. 

Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.​

Dersom du likevel har med deg verdisaker, kan du avtale med avdelingen hvordan dette skal oppbevares. 

Sengepostene våre har ulike visittider eller besøkstider. Informasjon om disse tidene står på de ulike avdelingssidene. Ta gjerne kontakt med avdelingen hvis du er usikker.

Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen, og er en møteplass for kreftsyke, pårørende og etterlatte. Her treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn. 

Vardesenteret er tilknyttet UNN i Breivika og befinner seg i E-fløya. For å komme dit må du først til plan 2, fløy D. Følg skiltene derfra. Er du usikker kan du spørre en frivillig sykehustvert som er kledd i rød vest.        

Les mer om Vardesenteret på UNN (Kreftforeningen.no)