Behandling

Habilitering ved ryggmargsbrokk hos barn og unge

Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte barn er denne lukkingen mangelfull, og de blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant annet medføre lammelser i muskulatur, nedsatt følsomhet i hud, og nedsatt blære- og tarmfunksjon.

Ryggmargsbrokk er en medfødt og sjelden tilstand. Ryggmargsbrokket medfører blant annet lammelser og nedsatt følesans, vanligvis i beina, og mange har utfordringer med kognitive funksjoner. Personer med ryggmargsbrokk trenger livslang oppfølging.

Ryggmargsbrokk (myelomeningocele) er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse som først og fremst involverer ryggraden, ryggmargen, og hjernen. Gjennom en defekt/åpning i ryggraden buler nervevev fra ryggmargen ut og danner et brokk. Personer med ryggmargsbrokk har vanligvis noen medfødte avvik i hjernen også. Ingen personer med ryggmargsbrokk er like medisinsk sett, og mange lever med en komplisert og sammensatt tilstand.

Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å bidra til best mulig funksjon og livskvalitet, og å forebygge komplikasjoner. Personer med ryggmargsbrokk har behov for livslang oppfølging som involvere mange ulike legespesialiteter og tverrfaglig ekspertise, samt andre deler av det offentlige tjenesteapparatet (som skole/utdanning, NAV).

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus har landsdekkende kompetansesenteransvar for ryggmargsbrokk. Dette innebærer at senteret gir råd og veiledning til fagpersoner, personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende.

Hvor vanlig er ryggmargsbrokk?

Siden 1967 er det født omtrent 950 levende barn med ryggmargsbrokk i Norge, men antall nyfødte med diagnosen har vært synkende de senere årene.

Les mer på helsenorge.no

HABU står her for Habilitering barn og unge.

Henvisning og vurdering

MMC er en sammensatt tilstand som krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at fastlege eller lege på sykehuset henviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Barn og ungdommer med ryggmargsbrokk følges 1 til 2 ganger årlig i såkalte MMC-uker. Disse innebærer konsultasjon med barnelege og fysioterapeut på HABU, diverse undersøkelser ved andre avdelinger på UNN, og et felles møte med barnelege, ortoped, urolog, uroterapeut og nevrokirurg.

Rundt skolestart, eller før dersom det er behov, er det aktuelt med en strukturert kartlegging av barnets kognitive funksjon. Dette gjøres av testtekniker og spesialist i nevropsykologi og eventuelle avvikende blir videreformidlet til lokale instanser som PPT, skole eller barnehage.

Det er fysioterapeut ved HABU som er kontaktpersonen til familien og barnets lokale fagpersoner, og kan kontaktes ved behov. Når det gjelder organisatoriske spørsmål (som f.eks koordinering av timer eller når timer må utsettes) kontaktes ekspedisjonen ved HABU, spør etter koordinator.

For foreldre med barn som nylig har fått diagnosen ryggmargsbrokk er det et tilbud om «starthjelpskurs» på HABU. På dette kurset er det anledning til å knytte kontakter og utveksle erfaringer med andre foreldre i lignende situasjon. I tillegg får foreldrene veiledning i generelle temaer rundt det å ha et barn med funksjonsnedsettelse.

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen. 

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Bekreftelse på foresattes samtykke til henvisning
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger og ønsket målsetting med henvisningen.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og telefonnummer.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og telefonnummer til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder 

Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek og læring
  • samhandling med jevnaldrende og voksne
  • dagliglivets funksjoner – slik som påkledning, og tømming av blære og tarm
  • tidligere sykdommer og sykehusopphold

Det er ønskelig at barnets lokale fagpersoner (f.eks. fysioterapeut) melder inn problemstillinger i forkant av kontrollen til kontaktpersonen på HABU. 

Det er ønskelig at en av barnets nære omsorgspersoner følger barnet til konsultasjonene. 

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

Under

Dere møter til avtalt time på HABU, hvor dere vil møte barnelege, fysioterapeut og eventuelt ergoterapeut. 

Utredningen vil bygge på oppfølging som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen. Den aktuelle utviklingen vurderes og tiltak drøftes. Lokale instanser som for eksempel fysioterapeut og ergoterapeut er også velkomne til konsultasjonen. 

Deretter blir det gjennomført målrettede undersøkelser som f.eks. blodprøver, urinprøver, undersøkelser av blærefunksjonen og røngtenundersøkelser. Når disse undersøkelsene er gjennomført møter barnet og foreldrene ortoped, urolog, uroterapeut, nevrokirurg og barnelege i et felles møte der eventuelle funn fra undersøkelsene og den videre oppfølgingen planlegges.

g_50b11e2d_d989_4541_9f7d_3efada291b48

Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand. Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist og, dersom foreldrene ønsker det, til lokale instanser.

Det er kommunen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. Ved konkrete problemstillinger som for eksempel fokusområder i trening og tilrettelegging av hjelpemidler veileder HABU de lokale instansene i samarbeid med familien. 

I noen tilfeller er det aktuelt med et samarbeid med andre sykehus som gjennomfører tiltak som ikke tilbys på UNN, som f.eks. visse typer kirurgi. I så fall sørger HABU for en henvisning dit.

Les pasientjournalen på helsenorge.no

Etter at du eller barnet ditt har vært hos oss for behandling skriver legen en rapport (epikrise) om hva som er gjort og der han eller hun anbefaler hvilken behandling du skal ha videre. Denne epikrisen og andre dokumenter i pasientjournalen din finner du når du logger deg inn på helsenorge.no
Klikk her for å logge deg inn på helsenorge.no
promo_kvinne_med_laptop_helsenorge.jpg

Kontakt

Gimleveien 70, Tromsø Habilitering for barn og unge, Tromsø

Kontakt Habilitering for barn og unge, Tromsø

Oppmøtested

Gimleveien 70, Tromsø

 

 

Gimleveien 70, Tromsø

Gimleveien 70

Postboks 2, 9038 Tromsø

Praktisk informasjon

​Pasieanttat geain lea šiehtadus dahje geat sisačálihuvvojit UNN, Nordlándda Buohcciviessu, Helgelándda buohcciviessu dehe Finnmárkku Buohcciviessu ossodagaide, sáhttet oažžut davvisámegieldulkka beaivválaččat gaskal dii. 08.00–22.00.

Davvisámegiel dulka bargiid ja pasieanttaid várás

​Du kan kople deg på det åpne trådløse gjestenettet «UNN-Gjest». Det er fri bruk av gjestenettet.

​Vi har et begrenset antall gjesteparkeringsplasser. Alternativt kan du bruke gjesteparkeringsplasser i området mellom Gimleveien 70 og sykehuset noen hundre meter lengre ned i Breivika.

Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige eiendeler du tar med deg til sykehusoppholdet. 

Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.​

Dersom du likevel har med deg verdisaker, kan du avtale med avdelingen hvordan dette skal oppbevares. 

Pasienthotellet kan kontaktes på telefon 777 55 100. Informasjon om bestilling av rom og det å bo på pasienthotellene i UNN finner du på www.pingvinhotellet.no.