Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) foretar utredning i forbindelse med identifisering av døvblindhet. Utredningene behandles i et eget nasjonalt tverrfaglig team (NTT). Henvendelser kan komme fra brukere, pårørende og/eller ulike faginstanser.
Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering av døvblindhet (NTT)
NTT er sammensatt av godt kvalifisert personell innen ulike medisinske fagområder, og fagpersoner fra NKDB. Teamet har bred og svært høy faglig kompetanse om medfødt og ervervet døvblindhet.
Det tverrfaglige teamets oppgaver er:
- å kvalitetssikre at det er foretatt tilstrekkelig medisinsk og funksjonell utredning og diagnostikk i det ordinære tjenesteapparatet
- å diagnostisere og identifisere døvblindhet som følge a sjeldne medfødte eller tidlig ervervede sykdommer, syndromer og tilstander
Teamet er sammensatt av:
- øyespesialist
- øre-nese-hals-spesialist
- genetiker
- spesialpsykolog
- synspedagog
- audiopedagog
- spesialpedagog
Andre relevante fagpersoner trekkes inn ved behov.
Les mandat og rutiner for NTT her. (Word-fil)
Rutiner ved utredning av døvblindhet
- Forespørsel rettes til nærmeste regionsenter for døvblinde. Det aktuelle regionsenter kan gå videre med saken etter brukers samtykke.
- Regionsenteret innhenter de nyeste medisinske opplysningene om syn og hørsel, samt andre relevante opplysninger.
- Regionsenteret sørger for at det er gjort tilstrekkelige utredninger av syn, hørsel og kommunikasjon.
- Dokumentasjon fra ulke undersøkelser og regionsenterets vurdering sendes Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering av døvblindhet (NTT) for vurdering og vedtak.
- Identifisering i NTT danner grunnlag for den videre oppfølgningen fra regionsentrene.
Funksjonell utredning
Ifølge den nordiske definisjonen har en person døvblindhet når både syn og hørsel er svekket i en slik grad at sansene ikke kan kompensere for hverandre. Personen møter da utfordringer, spesielt med kommunikasjon, å ta inn informasjon og å navigere fritt og trygt. Dette betyr at døvblindhet ikke kan identifiseres utelukkende basert på medisinske undersøkelser, men det må også gjøres vurderinger av hvordan personen fungerer i hverdagen.
I helsevesenet brukes vanligvis diagnosekoder (ICD-koder) for å registrere ulike diagnoser og helsetilstander. Det finnes ingen spesifikk kode for «døvblindhet», bare for individuelle diagnoser som for eksempel Usher eller CHARGE syndrom. Det er imidlertid vanlig at syns- og hørselsnedsettelser registreres separat, noe som betyr at selve døvblindheten ikke er synlig i registeret.
I forbindelse med identifisering av døvblindhet, benytter flere land International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) som verktøy for å beskrive funksjon, deltakelse og helse – uavhengig av diagnose. I 2024 ble ICF-kjernesettet for døvblindhet godkjent av Verdens helseorganisasjon (WHO).
Usikkerhet om hvor mange som lever med døvblindhet
Selv om personer med kombinert sansetap blir fulgt opp både på øye- og øreavdelingen på sykehus, er det ikke vanlig at avdelingene registrerer dette som kombinert sansetap eller samarbeider med hverandre. Det er derfor vanskelig å si hvor mange som har døvblindhet i Norge. Man regner med store mørketall.
Personer med utviklingshemming kan ha vansker med selv å rapportere om endring i syns- og hørselsfunksjonen. Her er personens kognitive og kommunikative evner avgjørende. Det er viktig at tjenesteytere er observante og fanger opp endringer som kan knyttes til redusert sansefunksjon.
NTT har per i dag registrert 350 personer med døvblindhet i Norge. Hvis man tar utgangspunkt i ulike studier i forskjellige deler av verden burde det være minst 1000 personer under 65 år som lever med alvorlig døvblindhet i Norge i dag. I tillegg kommer de som får et alvorlig kombinert sansetap som følge av aldring. Denne gruppen er økende som følge av at vi lever stadig lengre.
Sansetap og demens
Det kan være vanskelig å skille kombinert sansetap fra demens ved utredning av kognitive evner. Dette fordi det kan være vanskelig å oppfatte muntlige spørsmål når man har nedsatt hørsel.
I tillegg er det symptomoverlapping mellom kombinert alvorlig sansetap, demens og depresjon. Eksempler på symptomoverlapping kan være hyppige misforståelser i kommunikasjon, desorientering og utfordringer med å klare daglige aktiviteter.
Nedsatt hørsel og syn kan også gi økt risiko for utvikling av demens. Lancet-rapporten om demensforebygging, intervensjon og omsorg fra 2024 nevner 14 risikofaktorer for demens, blant annet hørselsnedsettelse, synsnedsettelse og sosial isolasjon.