Utredning av døvblindhet

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) foretar utredning i forbindelse med identifisering av døvblindhet. Utredningene behandles i et eget nasjonalt tverrfaglig team (NTT). Henvendelser kan komme fra brukere, pårørende og/eller ulike faginstanser.  

Utredningsarbeidet starter når regionsentret i ditt område har behandlet saken og sendt den videre til NTT.  

Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT) 

NTT er sammensatt av godt kvalifisert personell innen ulike medisinske fagområder, og fagpersoner fra NKDB . Til sammen innehar teamet bred og svært høy faglig kompetanse om medfødt og ervervet døvblindhet.  

NTTs oppgaver: 

• å kvalitetssikre at det er foretatt tilstrekkelig medisinsk og funksjonell utredning og diagnostikk i det ordinære tjenesteapparatet.
• diagnostisere og identifisere døvblindhet som følge a sjeldne medfødte eller tidlig ervervede sykdommer, syndromer og tilstander. 

Teamet er sammensatt av: 

• øyespesialist
• øre-nese-hals-spesialist
• genetiker
• spesialpsykolog
• synspedagog
• audiopedagog
• spesialpedagog 

Andre relevante fagpersoner trekkes inn ved behov. 

Les mandat og rutiner for NTT her    

Rutiner ved utredning av døvblindhet 

• Forespørsel rettes til nærmeste regionsenter for døvblinde. Det aktuelle regionsenter kan gå videre med saken etter brukers samtykke.
• Regionsenteret innhenter medisinske opplysninger om syn og hørsel av nyere dato, samt andre relevante opplysninger.
• Regionsenteret sørger for at det er gjort tilstrekkelige utredninger av syn, hørsel og kommunikasjon.
• Dokumentasjon fra ulke undersøkelser og regionsenterets vurdering sende Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT) for vurdering og vedtak.
• Identifisering i NTT danner grunnlag for den videre oppfølgningen fra regionssentrene. 

Funksjonell utredning og usikkerhet rundt forekomst 

Ifølge den nordiske definisjonen har en person døvblindhet når både syn og hørsel er svekket i en slik grad at sansene ikke kan kompensere for hverandre. Personen møter da utfordringer, spesielt med kommunikasjon, å ta inn informasjon og å navigere fritt og trygt.

Dette betyr at døvblindhet ikke kan identifiseres utelukkende basert på medisinske undersøkelser, men det må også gjøres vurderinger av hvordan den fungerer i hverdagen. 

I helsevesenet brukes vanligvis diagnosekoder (ICD-koder) for å registrere ulike diagnoser og helsetilstander. Det finnes ingen spesifikk kode for «døvblindhet», men for individuelle diagnoser, som for eksempel Usher eller CHARGE syndrom. Det er imidlertid vanlig at syns- og hørselshemminger registreres separat, noe som betyr at selve døvblindheten ikke er synlig i registeret.  

Denne usikkerheten gjør det vanskelig å si hvor mange som har døvblindhet i Norge. Man regner med store mørketall. NTT har per i dag registrert 350 personer med døvblindhet i Norge, men hvis man tar utgangspunkt i ulike studier i forskjellige deler av verden burde det være minst 1000 personer under 65 år som lever med alvorlig døvblindhet i Norge i dag.  

I tillegg kommer de som får et alvorlig kombinert sansetap som følge av aldring. Denne gruppen er økende som følge av at vi lever stadig lengre.