Rehabilitering for personer med arvelige nevromuskulære tilstander

Om studien

Arvelige nevromuskulære tilstander er en samlebetegnelse på mange forskjellige sjeldne tilstander som påvirker nerver og muskler slik at pasientens bevegelsesfunksjon reduseres. Årsaksrettet medisinsk behandling er svært begrenset for de fleste tilstandene, og oppfølgingen i helsevesenet består primært av symptomatisk behandling. Det er stor heterogenitet hva gjelder debut, progresjon, symptomer og funksjonsnivå, men mange pasienter har langsomt progressiv muskelsvekkelse som gjør at de har behov for tverrfaglig oppfølging og rehabilitering gjennom store deler av livsløpet.

Hovedmålet med prosjektet er å genere ny kunnskap om rehabilitering til personer med arvelige nevromuskulære tilstander, og på denne måten bidra til å forbedrede helsetjenester for pasientgruppen.

Studien gjennomføres ved Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved Universitetssykehuset Nord-Norge.

Vitenskapelig tittel

Rehabilitering for personer med arvelige nevromuskulære tilstander

Informasjon om deltakelse

Studien er åpen for rekruttering fra 01.03.2022 fram til 17.12.2029

Hvem kan delta?

Du kan delta hvis du er over 18 år, har en arvelig nevromuskulær sykdom og er henvist til rehabiliteringsopphold ved NMK.

Du kan ikke delta hvis du har annen alvorlig sykdom som i stor grad påvirker funksjon, for eksempel hjerneslag eller alvorlig revmatisk sykdom.

Du må henvises av fastlege eller spesialisthelsetjenesten. Det er ikke mulig å melde seg direkte til studien.

Hva innebærer studien?

Studien gjennomføres i forbindelse med innvilget rehabiliteringsopphold ved NMK (ca. 2 uker).
Deltakere får daglig fysioterapi (omtrent 10 økter) og oppfølging fra et tverrfaglig team med blant annet fysioterapeut, ergoterapeut og lege.
Det gjennomføres tester av gange, balanse og håndfunksjon ved start og slutt av oppholdet, samt én ultralydundersøkelse av muskler.
I tillegg fyller deltakerne ut spørreskjemaer før oppholdet og 3, 6 og 12 måneder etter oppholdet.

Kontaktinformasjon

Cathrine Ramberg, prosjektleder
Tlf: 77 75 49 29
E-post: cathrine.ramberg@unn.no

Samarbeidspartnere

Foregår ved

• Universitetssykehuset Nord-Norge