Å utvikle en kombinert syns- og hørselsnedsettelse – døvblindhet – fører til store livsomstillinger, både for personen selv og for de nærmeste. Slike endringer skjer ofte flere ganger gjennom livet, i takt med at funksjonsevnen endrer seg og nye behov oppstår.
Døvblindhet og identitet
Døvblindhet innebærer betydelige utfordringer for aktivitet og deltakelse i samfunnet. Mange opplever at sansetapet begynner i slutten av tenårene eller i ung voksen alder; en tid der livet ellers preges av utdanning, etablering og planlegging for fremtiden. Da kan hverdagen bli uforutsigbar og tidligere mål og drømmer må kanskje justeres.
Kritiske områder for personer med døvblindhet kan være opplevelse av eget selvbilde og identitet, relasjoner til familie og venner, kompetanse i arbeidslivet, framtidsplanlegging og sosiale aktiviteter. Konsekvensene av at den grunnleggende tryggheten utsettes for press, kan skape overveldende stress, nedstemthet og krisereaksjoner hos individet.
Behov for nye ferdigheter
Å leve med døvblindhet krever derfor at man lærer nye måter å håndtere daglige oppgaver på. Det handler om å utvikle nye ferdigheter, finne alternative løsninger og tilpasse seg nye livsvilkår. Denne prosessen kan være krevende, men også viktig for å opprettholde selvstendighet, mestring og livskvalitet.
“Hvem er det som snubler og famler? Er det jeg eller synsskaden? Man kan vel si at vi prøver å sameksistere, men at jeg vegrer meg mot å bli ett med den. Det pågår en dragkamp hvor vinneren er gitt, men hvor jeg likevel vegrer meg mot å FØLE meg beseiret." (Blindstyre av Täppas Fogelberg, s. 156)
"Døvblindhet påvirker hele familien, og endringsprosesser angår også nærpersoner. Nærpersoner kan for eksempel oppleve sorg, bekymring, dårlig samvittighet og ensomhet. Et annet eksempel kan være at rollene i familien endres. Ulike prosesser og belastninger kan alle i familien trenge hjelp til å sette ord på og bearbeide.
Personer med døvblindhet vil ha behov for støtte og ulike tjenester i endringsprosessen. Det er viktig med riktig støtte til rett tid." (Fra nettkurset Ervervet døvblindhet).
Livsomstilling som modell
På bakgrunn av intervjuer med 15 personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse / døvblindhet, ble det i 2011 utarbeidet en modell for livsomstilling. Livsomstillingsmodellen gir en tankeramme som kan hjelpe oss til å forstå den omstillingen som personer med syns- og hørselsnedsettelse/ døvblindhet gjennomgår. Modellen er presentert i boken Livsomstilling ved kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet – et indre arbeid over tid (Nordens Velferdssenter 2011).
Viktige tema i livsomstilling
Her presenteres ti tema som har vist seg å være sentrale i livsomstilling ved kombinerte sansetap. Sitatene er hentet fra personer med døvblindhet som deltok i prosjektet; Disse kan du også finne på nettkurset Ervervet døvblindhet, med spørsmål du kan bruke i veiledning
- Å leve med et progredierende syns- og hørselstap
Det vil si at syn og/eller hørsel forverres over tid, noe som innebærer at man må lære seg nye mestringsstrategier.
“Jeg er ikke så opptatt av å se ting i øynene. Det tror jeg rett og slett jeg ikke tør. Jeg har tenkt at det er her og nå, og fremover. Så får jeg ta problemene når de kommer. Sånn tenker jeg.”
- Usikkerhet og sårbarhet
“Det siste året har jeg kjent på en grunnleggende usikkerhet. Jeg kan aldri være sikker på at jeg vet det jeg tror jeg vet. Og det påvirker min kontakt med andre.”
“Jeg kan ikke forsone meg med følelsen av hjelpeløshet og avhengighet. Jeg velger bort situasjoner hvor disse følelsene kan oppstå. Jeg er redd for at jeg skal miste den støtten og de tjenestene jeg får i dag. Hvordan skal jeg da få hverdagen og livet til å fungere?”
- Identitet og selvbilde
“Jeg er ikke den samme personen lenger. Mye av den jeg var, har jeg mistet. Jeg merker det på andres væremåte ovenfor meg. De vet ikke hvordan de skal være overfor meg, hvordan de skal ta kontakt, og jeg har en følelse av at de er usikre på hva de kan snakke med meg om. Kanskje er de redd for at jeg skal bli lei meg? Innerst inne er jeg en livlig og spontan person som gjerne tar kontakt og snakker med folk. Nå kan jeg ikke det lenger. Og det er vondt.”
- Døvblindhetens ladede betydning
“Å bli møtt med ordet døvblind skremmer meg. Det er et sterkt og truende ord, og kan være sårende. Er jeg virkelig døvblind? Det er vanskelig å forklare, andre kan ikke forstå, for det syns jo ikke akkurat utenpå meg. Jeg pleier å si at jeg er både syns- og hørselshemmet.”
- Ensomhetens ulike ansikter (beskyttende, selvvalgt, påtvunget og eksistensiell)
“Ensomhet er nok den konsekvensen av døvblindhet som påvirker og berører meg mest. Iblant velger jeg å være alene for å slippe å mislykkes i sosiale situasjoner. Aller mest ensom kjenner jeg meg når jeg er på en stor fest og ikke kan kommunisere med noen. Da er det bedre å velge å bli hjemme, alene. Samme følelse kan jeg få ved middagsbordet med familien, eller i personalrommet på jobben.”
- Sosialt liv og kommunikasjon
“Jeg må si at kommunikasjon med andre har blitt vanskeligere og vanskeligere. Jeg klarer ikke lenger å oppfatte mimikken på den jeg prater med. Jeg kan rett og slett ikke avlese den andres uttrykk eller følelser. Og jeg vet ikke når det er min tur til å si noe.”
“Jeg får ikke med meg informasjon, nyheter eller serier. Dermed blir det mindre å snakke om. Jeg vil gjerne bidra i en samtale, men da må det være et tema som jeg kan snakke om.”
- Dele erfaringer med andre
“Å møte andre (med samme erfaringer som meg) ga meg livet tilbake. Før levde jeg i et vakuum. Jeg trodde ikke at det fantes noen andre som var som meg. Det var en skremmende tanke. Men så snudde det da jeg traff andre, og innså at jeg ikke var alene. Jeg har fått venner for livet, og med dem kan jeg være meg selv.”
- Betydningen av støtte og hjelpemidler
“Hvit stokk ... Jeg har vært på to kurs, men jeg er ikke klar. I løpet av ti år er jeg nå litt mer åpen for å bruke stokken og har lyst til å prøve. Jeg tenker mer og mer på det, og merker at jeg kanskje trenger den.”
- Møte med fagpersoner
“Jeg ønsker å bli møtt der jeg er i prosessen, og ikke der de profesjonelle ønsker at jeg skal være.”
Krefter og energiøkonomisering
Når man har både syns- og hørselsnedsettelse, krever det mye energi å forstå og følge med på det som skjer rundt seg. Det å kommunisere med andre og orientere seg i omgivelsene blir en kontinuerlig mental jobb, som kan være svært utmattende. For å håndtere dette, er det viktig å planlegge godt, prioritere og forberede seg, slik kan man bruke kreftene mer effektivt og redusere usikkerheten i hverdagen.
Denne ekstra innsatsen er ofte usynlig for andre, men den kan føles som en «tredje funksjonsnedsettelse» – et energitap som må tas på alvor.
“God livskvalitet handler om å ikke være altfor engasjert, og å spare tid og krefter. Men da føler jeg samtidig at jeg blir hengende etter, og det er ikke rettferdig overfor mine nærmeste. Det er en daglig balansegang: hvor mye skal jeg avstå fra, og hvor mye skal jeg orke før jeg må gi meg? Tidligere var diagnosen det verste. Nå er det energitapet som er mest utfordrende.”
Balansekunst – å leve med døvblindhet
Hvordan kan man leve et godt liv samtidig som man håndterer konsekvensene av døvblindhet? Selv om man har noe syn eller hørsel igjen, kan det være lurt å bruke andre sanser mer aktivt for å spare energi. For eksempel kan synet brukes til å få et overblikk, mens kroppens følesans, den kroppslig-taktile sansen, kan hjelpe med å orientere seg, ta kontakt og utforske omgivelsene.
Ved å bruke sansene mer bevisst, kan man redusere belastningen på syn og hørsel og dermed spare krefter.
Tips for å spare energi:
- Planlegg godt hva du ønsker å gjøre.
- Tenk gjennom på forhånd hva som kan skje i ulike situasjoner.
- Velg bevisst hvilke sanser du vil bruke i krevende situasjoner og bruk den som fungerer best for deg.
- Bruk kroppslig-taktile sanser til å kjenne luft (kulde, varme, bevegelse), rommets størrelse og kvalitet og til å oppfatte mennesker og gjenstander rundt deg.
Et viktig budskap
“Å miste funksjoner er ikke det samme som å miste kompetanse.”
Kjenner du deg igjen?
Dersom du har kombinert sansetap, eller kjenner noen med disse utfordringene, kan du ta kontakt med et av sentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for døvblindhet for råd og veiledning.