Downs syndrom er en genetisk tilstand som skyldes en ekstra kopi av kromosom 21. Tilstanden gir utviklingshemming i varierende grad og økt risiko for medisinske og sensoriske utfordringer. Mange har nedsatt syn og hørsel, og noen i en slik grad at det fører til kombinert sansetap eller døvblindhet.
Hørselstap hos personer med Downs syndrom
Personer med Downs syndrom har ofte et mekanisk hørselstap, gjerne som følge av kronisk væske i mellomøret eller misdannelser i øret. I tillegg har noen et nevrologisk hørselstap, som betyr at vanskene ligger enten i indre øre eller hørselsnerven.
Vanlige synsvansker
Enkelte synsvansker oppstår oftere hos personer med Downs syndrom enn hos den øvrige befolkningen. Disse inkluderer:
- skjeling
- brytningsfeil
- vansker med å se klart på nært hold (akkommodasjonsvansker)
- grå stær
- nedsatt kontrastsensitivitet, som gjør det vanskelig å se forskjell på ting som har lite fargekontrast, som lys grå skrift på hvit bakgrunn.
- visuelle persepsjonsvansker (utfordringer med hvordan hjernen bearbeider synsinntrykk, slik at det de ser ikke nødvendigvis gir mening)
Betydningen av kombinert sansetap
Selv om sansetapene ofte er milde til moderate hver for seg, kan kombinasjonen ha stor funksjonell betydning. Det påvirker barnets mulighet til å forstå omgivelsene, delta sosialt og utvikle språk og kommunikasjon. Dette kan føre til tilbaketrekning, uro eller misforståelser som blir tolket som atferdsvansker.
Viktigheten av tidlig oppdagelse
Regelmessige syns- og hørselsundersøkelser er derfor viktig. Internasjonale studier viser at mange med utviklingshemming og kombinert sansetap ikke blir fanget opp, og at kun en liten andel er diagnostisert med døvblindhet før grundig kartlegging gjennomføres. Ved mistanke bør det gjennomføres en funksjonsbeskrivelse som ser på hvordan barnet bruker syn og hørsel i samspill med andre sanser.
Kommunikasjon og tilrettelegging
Personer med Downs syndrom har ofte språklige og kognitive utfordringer, inkludert nedsatt arbeidsminne og vansker med auditiv bearbeiding. Mange forstår mer enn de klarer å uttrykke og har nytte av støttesystemer som:
- tegn-til-tale
- visuelle symboler
- taktile signaler
Bruk av tegn kan styrke både forståelse og uttrykk, også hos barn uten hørselsnedsettelse.
Leseopplæring og læringsmiljø
Leseopplæring kan også være krevende, særlig på grunn av fonologiske vansker og redusert auditivt minne. Det anbefales å bruke:
- ordbildemetoder
- håndalfabet
- visuelle hjelpemidler
Individuell tilrettelegging er helt sentralt. Et forutsigbart og oversiktlig miljø, god belysning og lite bakgrunnsstøy skaper bedre betingelser for deltakelse og læring. Trygge relasjoner, tydelige rutiner og bruk av støtte i flere sansekanaler (f.eks. taktilsansen) er viktig for kommunikasjon og samspill.
Samarbeid og støtte
Foreldre, pedagoger og fagpersoner må samarbeide tett for å sikre at behovene blir møtt på en helhetlig måte. Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde tilbyr veiledning og bistand i slike saker.
Har du spørsmål eller bekymringer knyttet til syn, hørsel eller døvblindhet hos noen med Downs syndrom? Ta kontakt for råd, kartlegging og støtte.