Muskelregister

Sosial- og helsedepartementet godkjente i 1994 opprettelsen av Nasjonalt kompetansesenter for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (NMK) ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN).

Departementet opprettett samtidig en landsfunksjon for samme pasientgruppe delt mellom Rikshospitalet og UNN.
Departementet beskriver funksjonen for kompetansesentra i rundskriv I-8/ 2000 og I-19/2003.
Funksjonsfordeling for disse to delene ble utarbeidet i 1995. En av oppgavene som ble lagt til NMK ved UNN var å starte et arbeid med å opprette et nasjonalt register.
Arbeidet med registeret har pågått siden den gang, og våren 2004 kom fagmiljøet i Norge sammen og det ble oppnådd konsensus om variabler til et slikt register.

Forslag til variabler ble i 2005 foreslått som nasjonalt kvalitetsregister fra Helse Nord RHF til Sosial og Helsedirektoratet, Avdeling for spesialisthelsetjenester og fikk godkjenning i januar 2006.

Det administrative ansvaret for registeret er lagt til Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering (SKDE) som er en avdeling i Helse-Nord RHF.

Det er opprettet en styringsgruppe for registeret som består av fagfolk fra Universitetsklinikkene i Norge som skal forestå den faglige utviklingen av registeret.

Registeret er godkjent av Datatilsynet .

Ved å klikke på Muskelregisteret kommer man direkte inn på registerets hjemmeside. Her finnes mer informasjon, samtykkeskjemaer og registreringsskjemaer.