Lenker

Familienettet.no (for familier som har barn med nedsatt funksjonsevne )

Foreningen for muskelsyke-FFM (for mennesker med muskelsykdom og pårørende)

Gjennom 13 fylkeslag og en egen ungdomsforening (FFMU) informerer og hjelper FFM muskelsyke og deres pårørende. Foreningen sprer kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon, medvirker til bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskelsykdommer. På nettsidene deres finner man opplysninger om diagnoser, det er også lagt en rekke videoer som viser alt fra portretter av mennesker med muskulære sykdommer til tips og triks i det daglige liv. 

Frambu (for mennesker med sjeldne funksjonshemninger, pårørende og fagfolk)

Frambu – senter for sjeldne funksjonshemninger ligger rett uten for Oslo. Der gis det tilbud til barn, unge og voksne med i overkant av 100 ulike sjeldne og lite kjente funksjonshemninger og deres familie/pårørende og hjelpeapparat. Det tilbys kurs, veiledningstjenester, det drives forskning og kommunikasjonsarbeid.Frambuleir er et populært tilbud som arrangeres hver sommer. 

Helsedirektoratet – sjeldne tilstander (for mennesker med sjeldne funksjonshemninger, pårørende og fagpersoner)

Helsedirektoratet er statens faglige forvaltningsorgan for sjeldne funksjonshemninger, og har rådgivningsfunksjoner overfor departementene i økonomiske og faglige spørsmål. Direktoratet har ansvar for informasjonstiltak og videreutvikling av feltet. På nettsidene finner man blant annet informasjon om rettigheter, en oversikt over kompetansesentra i Norge, informasjonsmateriell og fagnytt.

Helsenorge.no - den offentlige helseportalen(for alle)

Helsenorge.no er en del av arbeidet med å styrke IKT-satsingen i helse- og omsorgstjenestene i Norge og er helsedepartementets portal for befolkningrettet helse informasjon. Nettstedet inneholder veivisere til helse og sunnhet, helserelaterte rettigheter og helsetjenesten og informasjon om sykdom og behandling.Helsenorge.no skal informere om hva som bidrar til helse, som for eksempel kosthold og fysisk aktivitet – og ta opp temaer som for eksempel graviditet og psykisk helse. Nettstedet har også en oversikt over de ulike helsetjenestene.Portalen skal gradvis bygges ut med flere tjenester og et viktig mål er også å styrke brukermedvirkning i helsetjenesten.

Kompetansesenteret for medfødte muskelsykdommer (for mennesker med medfødte muskelsykdommer, pårørende og fagfolk)

Kompetansesenteret for medfødte muskelsykdommer på Oslo universitetssykehus. Senteret gir informasjon og veiledning til mennesker med nevromuskulære diagnoser og til fagfolk i primær- og spesialisthelsetjenesten. På nettsidene deres finner man blant annet beskrivelser av kliniske trekk ved sykdommene.

Muskelsvindfonden (for mennesker med muskelsykdom og pårørende)

Muskelsvindfonden er den danske interesseorganisasjonen for mennesker med MD og de har som formål og forbedre livskvaliteten til mennesker med MD og deres familie. Organisasjonen deres er for mennesker med MD, pårørende og andre med interesser for organisasjonens arbeid. De ble stiftet i 1971 og har siden oppstarten tatt initiativ til stiftingen av RCFM - RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Musholm Bugt Feriecenter, som er feriesenter spesielt tilrettelagt for mennesker med handikap og deres familier. På nettsidene deres finner man blant annet skildringer av mennesker med MD og pårørende, reisetips, sykdomsbeskrivelser og informasjon om organisasjonens arbeid.

Neuromuscular Disease Centre (for fagpersoner)

Dette er en nettside primært for fagpersoner og andre med god innsikt i nevromuskulære sykdommer. Her finner man blant annet oversikter og indekser over sykdommer og syndromer, lab tester og pågående forskning.

Rarelink.no  (for mennesker med sjeldne funksjonshemninger, pårørende og fagpersoner)

Rarelink er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark. Kontaktmulighetene som presenteres på rarelink gjør det mulig å opprette kontakt mellom personer/pårørende med sjeldne tilstander i Norge, Sverige og/eller Danmark.

RCFM - RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (for mennesker med muskelsykdom, pårørende og fagpersoner)

RCFM er et privat sykehus i Danmark som har spesialisert seg på veiledning og behandling av mennesker med muskeldystrofier og andre nevromuskulære sykdommer. Sykehuset ble opprettet i 1976 på initiativ av Muskelsvindfonden. På nettsidene deres finner man blant annet informasjon om deres rehabiliteringstilbud, forskning og utvikling innen behandling av muskelsykdommer og generelle råd og veiledning.

Sunnaas sykehus.(for voksne personer med sjeldne og komplekse nevrologiske sykdommer, pårørende og fagpersoner)

Sunnaas er en rehabiliteringsinstitusjon i Norge med lange tradisjoner. Her tilbys det rehabiliteringsopphold der man har som mål å oppnå en bedre håndtering av hverdagslivet, økt funksjon og livskvalitet. Det nevrologisk rehabiliteringsteamet på Sunnaas består av ulike faggrupper som lege, sykepleier, og hjelpepleier, logoped, psykolog, sosionom, fysioterapeut og ergoterapeut.

TAKO - Tannhelsekompetansesenteret (for mennesker med sjeldne medisinske tilstander, pårørende og fagpersoner)

Sjeldne medisinske tilstander (SMT) kan medføre problemer også i munnhulen. TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter som utreder og behandler pasienter med SMT. De samler, systematiserer og formidler kunnskap om slike forhold til helsepersonell og tannhelsetjenesten. På nettsidene deres finner man blant annet råd og tips om daglig tannstell, publikasjoner, kontakt informasjon og informasjonsbrosjyrer. TAKO-senteret gir også ut TAKO-posten ,som skal være en hjelp for å finne informasjon som kan bidra til å bedre den orale helsen hos personer med en sjelden diagnose. Om du ønsker å abonnere fast på TAKO-posten kan du sende en e-post til tako@tako.no

TREAT-NMD (for mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagpersoner)

TREAT-NMD er et internasjonalt nettverk for det nevromuskulære fagfeltet og arbeider for at lovende nye behandlinger skal nå ut til pasienter og behandlere så raskt som mulig. Siden oppstarten i 2007 har deres fokus vært på utvikling av verktøy som industri, klinikere og forskere trenger for å bringe nye terapeutiske tilnærminger gjennom preklinisk utvikling og inn i klinikkene og dermed etablere best mulig praksis og omsorg for mennesker med muskelsykdom over hele verden. På nettsidene deres finner man blant annet informasjon om utdanning, forskning, informasjons brosjyrer, pasientregistre og EuroBioBank.

Unge funksjonshemmende (for unge funksjonshemmende)

Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge. Organisasjonen ble stiftet i 1980 og har i dag 32 medlemsorganisasjoner med til sammen 25 000 medlemmer. På nettsidene deres finner man blant annet råd og tips om hvilke rettigheter ungdom med nedsatt funksjonsevne har på en rekke ulike samfunnsområder. Det er også informasjon for både arbeidstakere og arbeidsgivere om inkluderende arbeidsliv, og stillingsutlysninger hvor arbeidsgivere oppfordrer personer med nedsatt funksjonsevne til å søke.