Muskelregisteret

2013-05-07T09:22:03+02:00

Organisering og drift av muskelregisteret

Muskelregisteret vil over år gi viktig informasjon som kan brukes i forskningsprosjekter for å utvikle effektive behandlingstilbud.

UNN har det administrative ansvaret for registeret, mens styringsgruppen (med representanter fra alle RHF) har det faglige ansvaret. Det er styringsgruppen for registeret som forvalter de data som samles inn. Eventuelle forskningsprosjekter knyttet til aggregerte data må godkjennes av denne.

Etablering av registeret har bred støtte, og sentrale personer fra fagmiljøet i Norge er representert i stryringsgruppen. Registeret er ment å være et verktøy for det enkelte sykehus til å drive kvalitetssikring av egen virksomhet, men skal også kunne gi informasjon om behandling og effeketer på nasjonalt plan .Det er lagt vekt på at det enkelte sykehus skal ha eierforhold til egne data og skal kunne presentere og bearbeide dem selvstendig.

Universitetssykehuset i Nord-Norge HF (UNN) er ansvarlig for implementering, videreutvikling og drift av muskelregisteret. Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) er rådgivende instans. Det medisinskfaglige ansvaret er tilknyttet Nevrologisk avdeling ved UNN.

Målgruppe – inklusjonskriterier
Målgruppen er pasienter med følgende ICD-10 koder:

G12.0 Infantil spinal muskeldystrofi type I (Werndig-Hoffman syndrom)

G12.1 Annen arvelig spinal muskelatrofi

G12.8 Annen spesifisert spinal muskelatrofi og beslektede syndromer

G12.9 Uspesifisert spinal muskelatrofi

G60.0 Arvelig motorisk og sensorisk nevropati

G60.1 Refsums sykdom

G60.2 Nevropati i tilknytning til arvelig ataksi

G60.8 Annen spesifisert arvelig og idiopatisk nevropati

G60.9 Uspesifisert arvelig og idiopatisk nevropati

G71.0 Muskeldystrofi

G71.1 Myotone lidelser

G71.2 Medfødte myopatier

G71.3 Mitokondriemyopati

G71.8 Andre spesifiserte primære muskelsykdommer

G71.9 Uspesifiserte primære muskelsykdommer

G72.3 Periodisk paralyse

G73.6 Myopati ved metabolske forstyrrelser

Utfordringer
God datakvalitet er helt avgjørende for at registeret skal kunne brukes i kvalitetssikrings- og forskningssammenheng. For å sikre god datakvalitet i muskelregisteret bør distribusjon og registrering av registreringsskjema innarbeides som en del av de daglige rutinene ved de kliniske avdelingene.

Det er krevende å øke dekningsgraden i registeret, men det jobbes konkret med etablering av lokale registeransvarlige ved de største sykehusene.

Nye internasjonale registre etableres til stadig innenfor det nevromuskulære feltet. Etter hvert som terapiformer skal prøves ut er det behov for gode internasjonale registre som kan setter ramme for samarbeid. NMK samarbeider innenfor rammer gitt i lovverket, om å møte behovet for gode internasjonale registre.

Gå til Muskelregisteret.

Kontakt Muskelregisteret
Skjema

Muskelregisteret - status pr. 1. kvartal 2011

2011-04-05T13:02:39+02:00

Pr. 1. april 2011 er det registrert 178 personer med medfødte arvelige sykdommer i Muskelregiseret. Diagrammet viser at registeret stadig utvides med flere registrerte personer:

Fordelt på bosted i regionale helseforetak ser vi at de fleste registrerte bor i Helse SørØst, mens det kun er registrert 3 personer som bor i Helse Vest. Helse SørØst har også høyest innbyggertall totalt.

Med utgangspunkt i alder i 2011 er det en nokså jevnt fordeling av de registererte personene. Denne fordelingen påvirkes naturlig av at flere av de registrerte tilhører samme familie.

Fordelingen av diagnoser i registeret viser at primære muskelsykdommer, G 71, dominerer.

Se Muskelregisterets diagnoseliste

Muskelregisteret - status ved utløpet av 2010

2011-01-05T12:44:42+01:00

Registrering av pasienter er samtykkebasert, og bør gjøres i samråd med faglig kvalifisert personell. Det er utabeidet et eget skjema for registering som er distribuert til steder der det er sannsynlig at aktuelle registerkandidater finnes.

Det nasjonale muskelregisteret består nå av 150 registrerte muskelsyke personer. Nedenfor presenterer vi ulike fordelinger av disse: