Informasjon til personer som har fått diagnosen ALS

En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig. Det finnes en ”ALS-telefon” som er bemannet på dagtid, fortrinnsvis av en
sykepleier, men av og til av annet personell som kan videreformidle forespørsler.

Sykepleier
Avdelingen har sykepleiere med særlig interesse for og kunnskap om ALS. Disse er kontaktpersoner og et bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene. De vil bemanne ”ALS-telefonen” når de er på jobb og kan kontaktes ved behov. Sykepleieren vil organisere
møter på poliklinikken og opphold i avdelingen slik at du får den behandlingen du har behov for uten unødig ventetid. Sykepleieren fungerer som en koordinator for det tverrfaglige teamet.

Lege
Det tilstrebes at du følges opp av faste leger, som regel en av legene som hadde ansvaret for deg under første innleggelse i avdelingen. Legen vil informere om sykdommen og formidle medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som kan behandles med medikamenter eller andre hjelpemidler. Du vil alltid møte en lege ved kontroller på poliklinikken eller ved innleggelser i avdelingen.

Fysioterapeut
Et mål for fysioterapibehandlingen er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser og veiledning som fremmer pustefunksjon dersom dette blir et problem for deg. Fysioterapeuten vil gjøre en funksjonsvurdering og følge deg opp mens du er innlagt i avdelingen. Det etableres også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet slik at du kan følges opp der.

Ergoterapeut
Ergoterapeuten jobber for at du skal kunne være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktiviteter hjemme og på arbeidsplassen. Behandlingen kan dreie seg om vedlikeholdstrening, utprøving og tilpassing av hjelpemidler eller det kan være å lære nye teknikker for å mestre dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet. Vi kan også enkelte ganger bistå med hjemmebesøk og tilrettelegging av tekniske hjelpemidler i hjemmet eller på arbeidsplassen.

Sosionom
Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning bistå deg med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Hun kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Hun kan også hjelpe til med å skrive
søknader, brev og lignende.